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加拿大现不明脑部疾病 类似老年痴呆 患者多为年轻人

加新网CACnews.ca| 2022-1-6 14:06 |来自: CBC

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Maeve McFadden在加拿大广播公司新闻网(CBC News)对数名患有神秘的神经系统综合征的病患进行了报道,这种疾病在新不伦瑞克省扩散,数量已经达到48例,卫生机构对这种病症的起因、治疗措施一无所知,唯一能够确定的是,这种病症与阿尔茨海默病十分相似,却发生在更年轻的群体中。



去年夏天,特里林·波蕾勒工作时突然感觉腿部剧痛,她以为是神经压迫。


她不知道这是她(可能)患上一种神秘、致命的神经系统疾病的早期迹象。


之后,事情变得越来越糟。波蕾勒曾经是一个热衷于户外探险的人,现在,在新不伦瑞克省(NB省)东南部Cocagne社区的家里,她走动的时候都会撞到墙壁和门。


自第一次剧痛以来,33岁的她已经走过了一条漫长的道路,现在NB省已经有48名同样原因不明的神经系统综合症患者。


波蕾勒的症状使她原本光明、年轻的生活变得暗淡无光,其他得到同样诊断的年轻人也是如此。


CBC News报道,根据卫生部的数据,其中9个病例,即约20%的病例,年龄在40岁以下。


波蕾勒希望NB省在本月晚些时候发布的关于这个群体的临床审查报告,能够告诉她为什么她会得这种病。


这种综合症在2021年3月卫生首席医务官办公室的一份备忘录中被确认,这份备忘录写道:“在2019年底/2020年初进行的初步调查确定,这是一个明显的非典型神经系统综合症。”?


在泄露给CBC News的备忘录中,NB省的卫生保健专业人员被告知,一种新的神经系统疾病已经影响到蒙克顿和阿卡迪亚半岛地区的部分人群,其中一些人年仅18岁。


公共卫生局以隐私为由,不愿公布病患的具体年龄,但以前的报告透露过病人的年龄从18岁到85岁不等。?


群体中女性的平均年龄为54岁,男性为62岁,九名患者已经死亡,他们的年龄没有被公布。


阿利尔·马雷罗医生确诊了这48个病例中的46个,他说,年轻患者的数量和他们面临的症状 “令人担忧”,症状包括身体平衡恶化、肌肉痉挛、行为变化、记忆减退等问题。


波蕾勒出现了其中许多症状,在她的腿部疼痛结束后不久,她开始出现肌肉痉挛的症状,首先是她的眼睑,然后是她的脚趾和手指。然后,她发觉自己的记忆开始模糊。


波蕾勒说:“我的反应变得很慢,哪怕做日常的事情也很困难,比如做饭。” 波蕾勒说她曾不小心把手放进了热的意大利面条中,烫伤了自己。


直到有一天,她在工作中想不起来字母“Q”怎么写,她才意识到:“好吧,这不正常。”


她说:“我努力去想Q怎么写,我画了一个圆形,又在顶部画了一条线,它看起来像个苹果,我才意识到问题的严重性。”



她的视力也发生了变化,检查显示让眼睛聚焦的肌肉有痉挛的症状。她的验光师告诉她,“这种情况通常只发生在年长的人身上”。


波蕾勒走路的时候会撞到门和家具,她的体重莫名其妙地下降,并经常失眠,她变得很健忘。


她说:“有一天早上,我不知道如何使用浴室里的水龙头,我不得不去看厨房的水龙头,那里有红色和蓝色的标记,提醒我哪边是热水。”


在6个月内,症状变得非常严重,在家人和朋友的帮助下,她花了数千美元在一家私人诊所做了核磁共振检查,但检查结果没有提供任何线索。她的家庭医生把她介绍给蒙克顿的一位神经科医生,据说这位医生对神经肌肉疾病很在行,他正是马雷罗医生。


在马雷罗的安排下,波蕾勒经历了数月的医学测试,每项测试都排除了一个可能的病症。


她说:“我们排除了癌症,排除了帕金森症,也排除了肌萎缩侧索硬化症。”每排除一项疾病,对波蕾勒来说都是一种解脱。


马雷罗医生最终诊断她患有神秘的神经系统综合症。


波蕾勒:“这也算是一线生机。”于是,她成了48名患者中的一员。


去年6月,NB省政府开始将这种神秘疾病称为“潜在”综合症。“潜在”的定义是病例上限为48例,但马雷罗医生继续在蒙克顿跨学科神经退行性疾病诊所(简称MIND)为新患者看病。他说他正在治疗100多名被他诊断出患有这种综合症的病人。


NB省对这种疾病的调查分为两部分,各自独立。第一部分已经在去年10月份公开,当时省公共卫生局根据34名患者填写的调查问卷的结果,发布了对这组病例的流行病学审查。


这项调查是为了帮助确定这种综合征是否是环境或某种传染源引起的。问题涉及的领域包括病人吃过的食物、他们的娱乐活动和他们的职业史。



卫生部长多萝西·谢泼德说,调查结果显示,没有证据表明环境中存在与这种疾病有关的东西。谢泼德还说,现在有“重要的理由”质疑NB省有一种未知脑部疾病说法的真实性。


调查的第二部分是对这个群组中的每个病人进行临床审查。一个包括6名NB省神经学家的监督委员会预计将在未来几周内公布调查结果,这项审查已经历时约8个月。


在10月份接受CBC News采访时,不属于监督委员会的马雷罗医生表示,他看到越来越多的年轻患者患有快速进展的神经退行性综合症。


这些病例包括严重的肌肉萎缩,不自主运动,核磁共振成像显示大脑萎缩,以及痴呆性共济失调。


“在这么年轻的群体中,在一个小省的范围内有这么多的病患,这完全出乎意料。”


莱斯利·费洛斯医生是蒙特利尔神经病学研究所和医院的神经学家,也是麦吉尔大学神经病学系的一名教授。她没有参与对NB省综合症的调查,但她说,一般来说,在诊断神经系统疾病时,病人的年龄是一个重要因素。


“我们把病人的年龄作为第一个信息,因为一般来说,年龄确实为我们提供了一系列的可能性。”


就阿尔茨海默病而言,患者年龄越大,患上这种疾病的可能性就越大,对于年轻病人来说,做出这种诊断的可能性较小。


她说:“一个18岁的人患阿尔茨海默病的可能性微乎其微。所以是的,对于许多疾病来说,患病几率往往受到年龄的影响。”


住在达尔豪斯的加布里埃尔·科米尔今年20岁,在2019年9月,她正在上大学的第一学期,她感到自己的健康状况正在急转直下。


急诊科的医生们无法找出她的病因。


她说:“我继续学习,在痛苦和极度疲劳中穿梭于校园。”



科米尔的家庭医生在她圣诞假期回家时把她介绍给了马雷罗医生,不到一个月,她等到了她的了第一次预约,那时,她的视力已经出现了问题。


“我真的没法阅读。”


科米尔决定退学。接下来的几个月,她在医院里进进出出,接受各种疾病的检查,她尝试了几种针对威尔逊病(一种罕见的遗传性疾病)和自身免疫性疾病的疗法,但都没有效果。


她的症状继续恶化,她的身体平衡和整体移动方面也出现了问题,到2021年4月中旬,她被纳入了48人群体之中。


虽然科米尔仍然可以借助手杖走一段距离,但她主要依靠轮椅,她的记忆力衰退地也很厉害。


她在接受采访时告诉CBC News的《第五产业》:“我忘记了三个字母,这很荒诞,但并不好笑,我像是患上了老年痴呆。”科米尔在记忆测试中的得分并不理想。


蒙克顿的科迪·加兰特是MIND诊所的年轻病例之一,尽管NB省认为他不属于这组病例。


21岁的加兰特说,马雷罗医生在5月诊断出他患有这种综合症。作为一名高中橄榄球运动员,他在球场上遭受过几次脑震荡,并饱受头痛困扰,后来头痛越来越严重,去年他出现了新的症状。


加兰特有睡眠障碍、幻觉和严重的肌肉痉挛,体重下降了约100磅,他无法继续工作,他成为一名机械师的梦想被搁置了。


加兰特说:“说实话,这真的很糟糕,因为我根本不能做任何事情,”他的记忆力也受到了影响,“在我跟人交谈的时候,五分钟后我就把聊天内容给忘了。”日常工作对他来说越来越难。


迪耶普(Dieppe)的吕克·勒布朗是这组患者中较年轻的一个,他的情况可能会让人对48个病患的诊断产生怀疑。他的行动和平衡出现问题、还有肌肉痉挛和脑雾症状(大脑难以形成清晰思维和记忆的现象),已经无法继续工作。


勒布朗在39岁时被诊断出患有这种疾病。他被告知他的大脑“就像一个八十岁老人的大脑”。


这个诊断对他来是致命的。


“我如坐针毡,不知道第二天早上还能不能醒来。”


尽管他得到了诊断,勒布朗质疑为什么他的症状没有像集群中的其他人那样快速发展,他决定去多伦多的“大学健康网络Kembril脑科研究所”寻求第二诊断。


他会见了研究所的神经学专家洛林·卡利亚医生。


卡利亚说:“我认为他的年龄,显然是一个重要的因素,一个年轻、健康的40岁男人,现在却如此虚弱。”


勒布朗在三天内接受了神经学家和神经心理学家长达16个小时的测试,《第五产业》杂志对这一过程进行了跟踪报道。


卡利亚说,测试结果显示勒布朗没有快速进展的神经退行性疾病。他的症状与他三年前因车祸造成的脑震荡和他一生中一直在应对的焦虑有关。


这一诊断帮助勒布朗了解他自己的病情,但卡利亚很快提醒说:“我们能做的实在有限。”


对患者来说,诊断结果令人沮丧和害怕,她说:“神经病学是复杂的,不幸的是,我们还不了解大脑的一切,我们也不了解所有的大脑疾病。”


公共卫生部门说,在监督委员会发布这组病例的临床审查结果之前,它将致函每位患者的主治医生,并附上结论和进一步临床审查的建议。


它还将致函患者,建议他们与主治医生联系,讨论他们的病情,确保在公布报告之前,每个人都有机会与他们的医生进行私人沟通。


NB省请求患者和他们的家人保持耐心。


对于年轻患者来说,这是一项特别艰难的任务。


科迪·加兰特希望能恢复工作,他现在与父母住在一起,依靠家人和朋友的支持。


“感觉自己每天都过着同样的日子。”


特里林·波蕾勒和加布里埃尔·科米尔现在也在寻求更多的治疗意见。


科米尔将在3月份去多伦多,也是去Krembil大脑研究所。她将在诊所接受一位神经学家的诊治,并将接受神经心理学家、神经生理学家和其他医疗专业人士为期三天的检查。


波蕾勒正在考虑在NB省甚至加拿大以外的地方寻找神经心理学家。


去年12月,她通过公共卫生部门联系上了一位神经心理学家,她认为这是临床审查的一部分。经过四个小时的测试,这位神经心理学家认为波雷尔患有创伤后应激障碍,这个诊断结果让她对自己的疾病和NB省的调查更加困惑。


她不想再等待NB省提供答案。


波蕾勒说:“我们每天承受的苦难是如此真实,我现在还算稳定,但这种情况能持续多久?我的下一步是什么?我不知道。”

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