“得猴痘还搭地铁”被拍视频上网 神经纤维瘤怒遭误解

33岁的莉莉·西蒙患有“一型神经纤维瘤”被抖音用户偷拍，暗示她似“得了猴痘还搭地铁”。逼得她挺身而出说明。（截自抖音）

住在纽约市布鲁克林的33岁女子莉莉·西蒙(Lilly Simon)自幼患有“一型神经纤维瘤”(neurofibromatosis type 1)，这种遗传疾病会让患者神经末梢长出小瘤；她7月下旬搭地铁上下班，一名抖音(TikTok)用户偷偷拍下她，放上平台，还附了一个猴子表情符号和问号，似乎在说她“得了猴痘还搭地铁”。短片在网络疯传并引来各种评论，最后逼得西蒙挺身而出，为厘清自己的病痛战斗。

影片中，西蒙戴口罩、穿短裤T恤坐在车上看手机，显然不知道有人在拍她。录像者放大了西蒙的手臂、腿和脚踝皮肤上的凸起肿块。几天后，西蒙的姊打电话给她提到朋友看到影片。西蒙说：“这个消息让我好像被一大落砖头打中”。

西蒙说，小时候曾有人叫她“麻风病人”，小学同学还开玩笑说她得了天花。随着最近猴痘病例激增，西蒙明白，自己很难不被人误认为罹患猴痘。

猴痘常见症状是患者长出皮疹并感到疼痛，皮疹会变成凸起脓疱，最后结痂脱落，病毒会传播。但专家说，大多数感染猴痘的人虽长出脓疱，但可能只有一处或局部长在生殖器上。

西蒙现职是项目经理，从小就因病碰过不少刻薄的人，但这回西蒙决定：“我不能就这样算了，我要挺身而出”。她决定“拼接”原始影片做出回应，现身屏幕讲述自己的故事放到抖音上；如今，这段拼接影片点阅已逾百万。

西蒙在影片中说：“肿瘤是良性的，它们遍布我全身皮肤，带给我很多身体和心理的并发症。”西蒙向纽约时报表示，她八岁确诊一型神经纤维瘤，接受多次手术，目前这种病还没有治愈之道；但它不具有传染性。西蒙需定期看医生；她的并发症包括脊柱侧弯、耳内长出肿瘤影响听力等。

西蒙说：“与一般民众交互让我出现某种焦虑、抑郁和一点点创伤后症候群。这次事件绝对没有帮助。”但她也在抖音中说：“我不会让任何人翻转我为应付这些状况而长年忍受的治疗与复元”。

拍下她肿瘤的那段原始抖音影片已被删除，但原始影片未删除前，积累了大量观看次数，很多人留下评论，从真诚的关注到言语暴力威胁不等。

哥伦比亚大学社会医学科学博士生、哈佛性别科学实验室研究员博尔萨(Alexander Borsa)说：“由于社会污名化、排斥、对患者性生活或亲密接触的假设，许多人害怕自己与猴痘扯上关系”。

不过，西蒙的回应影片持续受到高度关注，让她收到许多陌生人鼓励，还有很多人表示，他们也得了一型神经纤维瘤，因此西蒙或多或少觉得自己不再孤单。

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