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暖哭!一家3个娃要失明 加国父母这么做

加新网CACnews.ca| 2022-9-17 10:46 |来自: 热点加拿大

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还记得来自加拿大魁北克的这一家人吗?


加拿大夫妻Edith Lemay与Sebastien Pelletier夫妻育有4名子女,每一天都是吵吵闹闹的柴米油盐。


然而除了9岁的大儿子Leo正常外,13岁的大女儿Mia、7岁的次子Colin、5岁的三子Laurent竟全都罹患罕见的遗传性疾病视网膜色素病变(Retinitis Pigmentosa),3名孩子的视力会随著时间逐渐变差,到最后完全失明。


父母下定决心在孩子还能看见光明时,到世界各地见证一切,于是带着4个孩子,踏上了未知的环游世界之旅。




13岁的老大米娅(Mia),是个可爱的小女孩。从18个月大的时候开始,Sebastien Pelletier就发现米娅常常在晚上活动时撞到墙壁或家具。一开始他们还以为只是孩子好动,又漫无目的,磕磕碰碰很正常,没有多想。


过了好几年,情况并没有好转,米娅甚至在白天也总会撞到自己,夫妇俩才惊觉有些不对劲,见过带着孩子看医生,这才找到原因——米娅患有罕见遗传性疾病,色素性视网膜炎。


这是一种十分罕见的遗传病,患者从青少年时期,视力就会急速退化,到了50岁左右,视力会只剩下10%左右,最终完全失明!


这是遗传性疾病,两人害怕其他孩子也有相同病症,连忙让所有人都接受了检查,结果令人大受打击——除了老二里奥(Leo),其余两个孩子Lemay和Pelletier也患有同样疾病!


Pelletier夫妻顿时绝望,后来他们想起医生的话:“带他们看看世界去吧,真实的世界,你们现在能做的,就是填补他们的视觉记忆。"


目前世界上还没找到医治方法,孩子在成年后会陆续失明,因此下定决心,趁着3人眼睛都还正常时,带著全家环游世界,也为了不想要他们只看过书本上的大象,要让他们看到真正的大象。


夫妻俩花了一年时间筹措资金,出售Pelletier工作并持有股份的公司,计划在2020年7月启程,却又碰到疫情搅局,待疫情趋缓后,一家人终于得以在今年3月从蒙特利尔出发,前往非洲纳米比亚,参观野生动物园,也看到了真正的大象与其他动物,接著又前往尚比亚、坦尚尼亚,离开非洲后,在土耳其住了一个月,又来到亚洲的蒙古,居住了五周,实现了小女儿Mia的大草原骑马之梦,之后则是前往印尼游玩。


这家人说,他们计划用一整年的时间环游世界,以“填补他们的视觉记忆”。





两夫妻也为此创办了IG帐号pleinleursyeux,分享一路上的点点滴滴,他们也分享,小儿子曾问盲人是什么?为什么我们会成为盲人?为什么好不了?长大后我该怎么过活?怎么开车、过马路?对此他们只能慢慢解释,直言孩子才5岁,却已经要随时准备面对困难的未来。


妈妈说:我们今天看见了火烈鸟,孩子们对任何事物都感到惊讶,这都不是他们曾经看过的。每一件小事,我都希望他们通过自己的眼睛看见。





孩子们的爸爸表示,环游世界的目的在于趁著儿女们视力还良好时,尽量让他们看到更多的事物,吸收资讯,培养应对能力,做好往后失明的心理建设,旅行中有美好的回忆,但也有痛苦的过程,有挫折感与疲倦感,都能成为孩子的宝贵经验。




Edith Lemay与Sebastien表示说,他们决定现在重要的就是活在当下,他们祈祷未来有科学方法可以解决孩子们的病,在那之前,他们决定用自己的方式陪伴孩子,让他们留下一辈子的回忆。


也希望环球旅行给这个不幸的一家人带去最美好的回忆。



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