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9岁男孩得罕见病 一根头发碰到脚都会痛到想自杀

加新网CACnews.ca| 2023-1-25 14:55 |来自: 英国那些事儿 分享新闻:

18个月以前,生活在墨尔本的本·约翰逊还是个活泼好动、人见人爱的小男孩。



九岁的他热情开朗、活力充沛,尤其热爱运动,每天放学就和朋友们冲向球场打篮球,周末也一刻闲不住,缠着姐姐埃斯梅陪他滑冰、跑步。


直到2021年7月,他在一次滑旱冰时意外扭伤了右脚…



起初医生诊断他是骨折外加韧带损伤,但治疗几周后,本的疼痛感不仅没有缓解,反而日渐加重。


每当他的脚触碰到地面,就会感到钻心疼痛,连用水冲洗腿部也会疼痛难忍,哇哇大哭。如果遇到大风天气,风吹过他的右腿就如同无数把匕首刺进去一样。渐渐地,本疼得连鞋袜也穿不了…


受伤以后,本再也不像以前一样爱闹爱笑,脸上很少露出笑容,不是痛得五官扭曲、情绪崩溃,就是恳求他的父母为他截肢。因为无法再承受这种痛苦,他甚至不止一次告诉父母他“想死”的念头。



在进行一系列复杂的检查后,医生告知本的父母,本患上了一种极罕见的病症——复杂性区域疼痛综合症 (CRPS)。这是一种慢性疼痛,通常在受伤、手术、中风,或者心脏病发作后发生。患病和受伤程度没有太大联系,所以轻伤的本不幸成了几百位CRPS患者之一…


根据McGill疼痛量表,它给人带来的痛感是有记录以来最顶级、最强烈,甚至能超越分娩痛感的疼痛。这种痛感可以毁掉一个人的生活,让人失去生存意志,一心求死,所以也被称为“自杀症”。



因为CRPS的疼痛没有休止期,所以患病的本无时无刻不在被它折磨,24小时活在恐惧疼痛和忍耐疼痛的阴影之下…


白天,本很少外出,因为他无法穿鞋穿袜,也禁不住风吹雨淋,即使是一根头发丝或是一滴清水落在他的腿上,也会让他感受到剧烈的钻心之痛,所以连日常洗脚都需要全身麻醉才能进行。


偶尔来到室外,本也和以前乐观合群的样子相去甚远,只是独自坐在轮椅上闭上眼睛让自己与世隔绝,谨慎地防备任何东西靠近或接触他的腿,害怕再次感受到锥心之痛。



对自己的亲姐姐,他也是冷漠疏远的态度,尽量保持距离。



更艰难的是晚上休息时,本必须要把腿悬在床边,防止任何触碰。可一旦他进入深度睡眠,全身放松更换睡姿,腿就会碰到周围的东西或另一条腿,然后从痛中惊醒…


患病以来,本每晚的睡眠时间只有半个小时左右。



由于这种病太过罕见,医生也束手无策,本的腿至今都没有好转迹象。十几个月过去,他的右腿已经肿大了整整一圈,脚踝也和小腿一样粗,而且变色明显。随着右腿颜色变深,疼痛已经从刺痛发展到灼痛的程度…



起初,他还可以用拐杖和另一条腿行走,或者在家里用一只腿跳来跳去,但现在他极度恐惧这种升级的疼痛,所以基本不下轮椅,导致他的四肢和脊柱都出现了骨质疏松症。


现在本的父母只能寄希望于美国波士顿的一家康复中心,能够针对本的病症,为他做一些康复治疗和精神支持。只是跨国治疗会产生一笔巨额费用,他们无力负担,还在尽力筹钱,目前已经从线上渠道凑到了将近一半的治疗费…



希望本在得到治疗后能够摆脱病痛,重新变回以前那个阳光开朗的运动男孩。

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