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2020年7月,34岁的吉吉在北京肿瘤医院确诊了检测结果:肺腺癌。 “就像晴天霹雳,”吉吉回忆道,“当时我和老公抱头痛哭。”治疗休息一段时间之后,吉吉就开始继续工作挣钱。 如今,与吉吉情况相似的年轻癌症患者并不罕见,他们一边面对难缠的疾病,一边工作。27岁的小琳,从事心理行业,在2021年诊断出鼻咽癌中期。治疗半年后,她为了不浪费时间,开始复习考研,上岸后重回职场。 正值成家立业的时候,处处需要用钱。一旦患上癌症,许多患者选择继续工作。为了让自己在职场中不被另眼相待(癌症幸存者失业率为健康人群的1.4倍),甚至比别人更加努力。 他们在养病与生计间,努力维持着平衡。 01 癌症盯上年轻人 世界卫生组织管理的“五大洲癌症发病率”数据库显示,从2002年到2017年,中国15—39岁人群患癌发病率增长明显。 在年轻患癌群体中,甲状腺癌是最常见的癌症。每10万中国年轻女性中,约37人会患上此癌。男性同理,只不过概率更低。 此外,乳腺癌、子宫颈癌、卵巢癌等妇科类癌症可能缠上女性。而男性的肝癌、白血病(血癌)发病率则相对高于女性。 癌症年轻化,是一个全球现象。浙江大学医学院学者发现,2019年,同比1989年,全球50岁以下癌症新发病例增加了79%。 其中,劳累者易患癌。研究认为,55岁以下的成年人中,衰老速度越快,患早发性癌症的风险越高。 而东亚年轻人,恰恰是“感到很累”的群体之一。 30多岁掉发、白发,并不少见,这都是劳累的标志。 又例如,“高盐饮食”“少吃蔬果”“饮酒以及吸烟”“体重超标”等生活方式标签,都是癌症的常见预测因素。 而一个经常加班、点外卖、长期工位坐着的年轻人,很难避免这几点。 有时候,“奶茶少糖”聊以慰藉,但环境污染、用油不净,因素叠加,看起来没有显著影响。长此以往,成为预测因素。 癌症盯上年轻人,还可能来自家族集聚倾向。胃癌、结直肠癌、食管癌等类型,如果直系亲属中多人罹患,那其子女患上同类癌症的可能性陡增。 因此,都在说健康预防,但大病总是难以预测。归根结底,可能是基因起到了决定性作用。 小琳不明白患病的缘由,但庆幸自己提早意识。 “19年开始有症状。早上咳痰总是有血丝,半年也不见好转。”小琳回忆,“医生一开始判断是急性咽喉炎。但后来也不见好转,趁着离职去做检查,发现是鼻咽癌。” 在此之后,一场跟癌症对抗的挑战开始。 02 大额开支,和不得不做的工作 抗癌是一场长期战役,癌细胞会得到阶段性的抑制,有时也会反扑。抗癌的漫长和艰巨,决定了人们必须学会与它共存,并保持收入,以免在必要的时候缺钱耽误治疗。 当治疗有效,生活质量跟常人无异,许多年轻人选择继续上班。 经济压力是主要原因。 “T淋母化疗一年多,在家休养一年多,去年九月底开始上班。”一位患有T淋巴母细胞淋巴瘤的网友写道。 “老婆在家带孩子,孩子还小刚上中班,需要衣食住行。虽然工资不是很高,但是勉强够一家三口生活。想不了太多,只能尽自己所能,在活着的时候,守护好自己的家人。” 癌症是大病,花费在常规需住院疾病的数倍以上。根据《2022中国卫生健康统计年鉴》,脑癌、小肠癌等病种的人均公立医院住院费用在四万元以上。而这只是单次住院—出院的价格。 根据咚咚癌友圈社区的调研,面对癌症,四分之一(24.6%)的受访家庭花销已在30万以上。另有一半人在10万-30万之间。 社交媒体制造了人人消费能力优越的情况。但在真实世界里,马上拿出几十万治病,不少家庭都为难。 更何况,癌症治病也是“丰俭由人”。前往美日等国治病,成本百万以上。 吉吉回忆了当时介入治疗后的开销:“我每月靶向药,加中药、营养品与检查费用,大概七八千左右。” 如果购有职工或居民医保,情况会好一些。吉吉补充:“我有北京医保,另外会有一个特殊病申请。对于购买靶向药以及检查,会节省很多。几年下来,靶向药又降价了,所以现在一个月的费用差不多在四五千左右。” 但部分进口药物、特殊医疗器械与手术,医保不报或报销比例很低,这导致了癌症家庭依然面临较高的自付费用。 众筹是一个方法,但众筹是无奈之举。调研显示,曾经参与众筹的病人中,71%的人购买了国家医保,但仍有58%的资金缺口。仅有13%的人购买了补充商业医保,但也有三分之一的治疗费用不足。 参与众筹,成功率也不高。调研显示,90%的人无法筹集所需治疗费用,而他们的平均筹款目标为22万。能筹集到几万元,已算是能解决燃眉之急。 “不敢躺平。”吉吉总结,“现实是就算生病了、就算确诊了,哪怕在大家眼中,你拥有一个躺平的权利之后,你还是不敢躺平。” 因此,带癌上班,许多年轻人做着他们不得不做的工作。并且,一旦不上班,就有自行缴纳社保五险的成本。 自行留意身体变化,尤为重要。小琳特别让我向大家提醒:“我有一个病友,他的老婆也是癌症,便血拖了两年,以为这很正常,没有看医生,直到转为了肠癌晚期。跟身体有关的变化,特别是跟血有关的,请一定要注意。” 03 渴望“正常”的人们 除了谋求经济收入,带癌上班的年轻人,还透露出对“正常”生活节奏的渴望。 “我本身就喜欢充实的生活,我想要每天都过得有意义。”27岁的小琳不希望因为患了鼻咽癌,而被当作特殊群体对待。她愿比同龄人还努力。 治疗后的半年,为了利用好时间,她选择考研。研二后,又投入到工作实习中。这在患癌的年轻人中似乎是常态:胡思乱想,会陷入对死亡的恐惧,还不如投入到真实世界里。 “当时觉得不能在家虚度,而且自己也不想无所事事,就继续我的工作了。”吉吉从确诊到现在已经有四年了,她也在原来的工作岗位上坚持了四年,“人是一定要接触社会的。” 一份早期研究表明,癌症幸存者失业率为健康人群的1.4倍。再次走上工作岗位,病友有失而复得之感。 有年轻人因为患癌被公司知晓而失去工作。因此,如果二次求职,大部分人隐瞒病情。但也有病友,感受到了同事的善意。 “同事们会经常问我:身体能不能承受得住?我的老板和老板娘对我也特别好,我很感恩他们。”吉吉认为,坦白自己患病反而减少了很多困扰。 “他们关心我。但有时候,我也想证明我的能力。”话语之间,无论小琳还是吉吉,他们感激呵护,也渴望“正常”。 “回归工作,不代表我有多喜欢工作。只是暗示我、告诉自己,我重返了某种日常生活。”一位网友的日记写道。 病友们都在等待,一种向痊愈靠拢,好消息来临的生活。 |
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