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一名患有导致皮肤干燥、有鳞的罕见基因疾病的女性说,她在最近的一次航班上受到了羞辱,因为航空公司对她的外貌感到担忧,要求她和年幼的儿子离开飞机。 据Today报道,事件发生时,来自南卡罗来纳州西哥伦比亚的乔丹·弗雷克(Jordan Flake)正在美利坚航空(American Airlines)上准备从得克萨斯州埃尔帕索飞往达拉斯。 弗雷克拒绝了Today的采访请求,但她在网上的几篇帖子中描述了自己的经历。 “起飞前,航空公司的一名员工来到我那排,让坐在我旁边的两个人站起来。然后他平静地问我关于‘我的皮疹’的问题,问我有没有医生说明我可以乘坐飞机的信。我向他解释说这是鱼鳞病,一种我和儿子都有的遗传性皮肤疾病。” “他回来后说他道歉了,但表示我们不能飞,我们不得不下飞机。” 弗雷克表示,航空公司安排了一趟新航班。她指出,医生从未告诉她,她需要证明自己的病情不具传染性的文件。这件事发生在2月28日罕见病日,这让她更加沮丧,“我这辈子从来没有这么丢脸过。” 鱼鳞病及相关皮肤类型基金会(Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types)执行董事莫林·维尼克(Moureen Wenik)在一份声明中说,此类外貌歧视事件“非常令人不安”,表明需要进行更多的意识和敏感性培训。维尼克说,“这种皮肤病不会传染,也不会对公众造成任何威胁。” 美国航空公司表示,他们已经与弗雷克进行了直接对话,为弗雷克一家升级了下一次的航班,并退还了旅行费用。“我们在美国航空公司的目标是为我们所有的客户创造一个友好的环境。我们真诚地向弗雷克女士和她的儿子道歉,对他们上周四的遭遇表示歉意,我们的团队已经开始调查此事。” 根据美国皮肤病学会的说法,鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病,主要表现为皮肤干燥。 伴有鱼鳞状脱屑。这种遗传性疾病是由一种扰乱皮肤生命周期的基因突变引起的。正常情况下,人体每天都会产生新的皮肤细胞并脱落死亡的细胞。但在鱼鳞病中,新的皮肤细胞要么生长得比身体脱落的速度快,要么脱落的速度比正常速度慢,这就导致了干燥的鳞状皮肤的形成。 根据鱼鳞病及相关皮肤类型基金会的数据,这种基因突变是由父母传给孩子的,每年约有1.6万名婴儿患有某种形式的鱼鳞病。报告指出,大约每80人中就有1人患有寻常型鱼鳞病,但如果病情较轻,往往无法确诊。而鱼鳞病并不会传染。 |
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