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文章来源:加西周末微信(微信号:WestCanadaWeekly) 迟到的救治还算救治吗? 如果登上GoFundMe这一个网站,会看到很多不幸的人们在寻求和等待人们的帮助。 就读于BC省两所名校之一SFU的华裔小哥保罗(Paul Chung)也不得不寻求此法,因为他每个星期需要三次肾透析才能活下来。他今年才21岁,而他的肾已经完全坏死了。 2017年8月初,刚刚升到大二的保罗醒来是突然发现自己喉咙肿痛,无法呼吸,连一丝声音都发不出,于是家人赶紧把他送去急诊后转至兰里纪念医院。 最后Chung被诊断出患有“非典型溶血性尿毒综合症”(atypical hemolytic uremic syndrome,AHUS)。AHUS是一种罕见的自身免疫性疾病,得病率只有0.015%,也就是说大约每100万人只有150多名患上。该疾病会导致血凝结成块,堵在血管中,阻止血液流向肾脏。 听到保罗的病情,保罗的妈妈心急病倒,保罗的爸爸为了照顾保罗不得不辞退了工作,弟弟也从学校退学以此减少家里的开销来维持哥哥的治疗……看着全家人对自己的牺牲,保罗无力又难受。 不幸中的大幸是,加拿大拥有世界上最好的药物依库珠单抗(Soliris),它是治疗AHUS的神药。但Soliris非常昂贵, 曾被福布斯评为“世界上最昂贵的药物”。在加拿大这个医疗完善的国家,每年Soliris药费高达$75万加元。 然而2017年8月,卑诗省卫生局还没有将Soliris列入覆盖药物。保罗也没有买好相应的私人保险(重大疾病险)。 直到2017年11月20日,卑诗省卫生厅长Adrian Dix宣布将Soliris这个世界最贵的药物进行审批,然后逐个覆盖到病患。 保罗在2017年12月6日,被批准获得为期三个月的Soliris药物费用,直到2018年2月才停止。 为什么要停止?!卫生厅给出的理由是保罗已经没有生命危险,不过他的肾早已经伤痕累累,哪怕用再多的Soliris,也不会改变任何状况,他仍然需要永久进行肾透析。 保罗在健康时,是个多才多艺的人。21岁的他阳光帅气,就读于SFU的犯罪学,励志以后做一个执法人员,爱好是吹萨克斯。 本是朝气蓬勃的年纪,现在却只能躺在病床上,离不开洗肾机。医生告诉他, 他唯一的希望只能寄托在肾脏移植上了。 看着自己像个废人一样躺在病床上,保罗内心的激愤与日俱增,如果不是政府效率这么低,他的肾或许还保得住! 于是,保罗一纸诉状,把BC省政府告上了法庭,认为政府太迟提供Soliris药物导致他的肾脏完全损坏。 同时保罗还认为他的人权受到侵犯,《加拿大人权宪章》中赋予他的“生命,自由和安全”权利受到了“任意”践踏和侵犯。 他的民事诉讼上说:“这个决定太随意也太晚了,……Soliris必须要在诊断后立即使用才会有效果。” 而且保罗还表示,自己必须进行永久的肾透析,寿命也会因此受到影响。 保罗说加拿大政府不给他药物的决定“违反了基本的体面标准”和“是任意的,非理性的和不合理的,因为在永久性透析治疗的花费会比使用Soliris的治疗费用还高。” 这个躺在病床的小男孩,他仍然需要Soliris来保护他的肾脏,避免AHUS卷土重来,而且肾源可能要在6-7年以后才能为保罗提供移植的肾脏。 BC政府还没有对此次诉讼做出回应,但是所有的索赔都没有在法庭上得到证实。 各位读者,你们怎么看? 转载请保留 |
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