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3年前,生活在英国诺福克郡的科斯蒂生下了她的第一个孩子,罗尼·伯德。因为早产,罗尼的体质虚弱,六周时就因为疝气差点活不成,做了个大手术才勉强保命,从此,科斯蒂夫妇就一直担忧罗尼的身体… 在夫妇俩的呵护下,罗尼顺利长到了一岁,但渐渐地,科斯蒂觉得儿子有一些不对劲。 首先是长相,罗尼的长相和别人不太一样,他生下来后不怎么吃东西,体型还高于平均值。 在生活中,罗尼从来不哭泣,也不会爬,其他婴儿做的事他统统都不做… 最吓人的是,罗尼经常无缘由地发狂,用身体和头部做攻击武器,把自己当作锤子一样,去击打墙壁、家具,好像感觉不到痛一样。 科斯蒂赶紧带着罗尼去医院检查,结果证明,她的怀疑没错… 罗尼被诊断出患有史密斯-马吉尼斯综合征 (简称SMS)。这是一种罕见的基因病,是17号染色体上一个特定基因随机缺失造成的,每25000个人里才会有一个。 科斯蒂非常绝望,因为患上这个病意味着罗尼不仅有智力障碍,语言功能受影响,更重要的是,他在生活中很难和正常人共处… 因为SMS,他未来也会像现在一样,经常发脾气、有攻击性行为,甚至可能越来越失控,到发狂自残、自己打自己或咬自己的程度… 也因为SMS,罗尼天生不会有任何疼痛的感觉,哪怕是撞到头破血流也毫无知觉,不会停下来,这就相当危险… 罗尼的这个病,也让所有人不得安宁。 每当夜幕降临,罗尼真正爆发攻击力的时候,是科斯蒂夫妇噩梦的开始。 SMS引发的睡眠障碍让罗尼睡眠紊乱,他常常整夜都不睡,无论去哪都在撞东西,全家人不得不熬夜看着他,防止他撞伤。 科斯蒂夫妇还要把罗尼所经之路的家具都搬走,再用枕头和毯子填充,无时无刻不提心吊胆,生怕他撞断自己的脖子… 除了“自残”,罗尼还会主动攻击身边的人。 在他眼里,家人似乎和家具、墙壁没有区别,他经常对着科斯蒂又抓又咬,在科斯蒂抱着他的时候,还会狠狠地拔掉她的头发。 因为罗尼根本没有疼痛感,所以压根不会觉得这些行为是伤人的… 虽然罗尼离正常人的生活很遥远,科斯蒂看到他都已经害怕了,但全家还是一心盼着他能好转。 从罗尼出生起,他的大部分时间都在医院度过,为了照顾他,科斯蒂的妈妈每天守在罗尼身边,已经62岁高龄,还要保证12小时寸步不离地照看发狂的外孙。 罗尼的父亲丹尼尔也辞去工作帮忙,现在全家基本就靠着福利补助和贷款过日子,生活捉襟见肘。 但为了让罗尼能有片刻回归平静,夫妇俩买了无数的感官玩具,前后花了上千美元,以至于现在,他们已经没有钱给罗尼买防护用的软垫,只能众筹… 可即使是这样的细心照顾,罗尼依然没有好转的迹象,反而随着年龄增长,病情更加严重。? 现在,唯一能让罗尼感到平静的只有水,在下水的时候,他会像一个正常娃一样,难得的平静愉悦… 目前能让科斯蒂感到宽慰的是,明年罗尼就会进入特殊学校学习,那个学校刚好有一个能玩水的游泳池,他应该会很开心。 但科斯蒂夫妇还不知道,因为这个病,罗尼的寿命可能不会太长,病情越严重寿命就越短… 可怜父母心,希望小罗尼能快乐地过完有限的人生… |
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