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男子患上罕见脱毛症 半年里全身毛发通通掉光

加新网CACnews.ca| 2022-9-30 12:34 |来自: 英国那些事儿 分享新闻:

“只不过是一些头发嘛。”


过去的10个月里, Tommy已经记不清有多少人跟他说过这句话。


如果不是自己开始脱发,他也体会不到这么简简单单的一句话有多大杀伤性。


30岁的Tommy是美国人,现在住在英国,他的烦恼是从2021年11月初开始的。



一天早上Tommy洗澡时,突然发现自己开始大量掉头发,这让他慌了神。


他马上打电话给妈妈说了这件事,母子两人讨论了一会儿,一致认为肯定是Tommy刚换的洗发水有问题,他还专门去谷歌搜了这款洗发水的评论。


之后Tommy就没再用这款洗发水,但脱发完全没有停止的迹象。


无论是不是在洗澡,他的头发始终不断脱落。


显然,问题并不在洗发水上。


Tommy开始了解脱发的事,了解越多,压力越大。


他带着一肚子问题去看全科医生,


医生跟他说,他这是雄激素性脱发,但Tommy不信,因为这种脱发不会突然发生。


二十来岁的时候,Tommy有一头又短又密的浅棕色短发,


快三十岁时他的头发变得稍微少了一些,发际线也逐渐后移。


Tommy知道随着岁数增长头发变少的感觉,但这种突然大量脱发的情况,让他有点儿不知所措。



早上起床时,他会发现床单上都是头发,


淋浴间地漏经常被毛发堵住,


每隔几天发量就变一个样,让他感觉就像换了好多个发型。


接下来的三周时间里,Tommy有七八成的头发都消失了。


他又去看医生,做了一次又一次检查,缺不缺铁、甲状腺功能有没有异常、白细胞水平怎么样,检查结果统统正常。


医生也感觉非常奇怪,开始认同Tommy的想法,这的确不是普通的雄激素性脱发。


脱发让Tommy的信心受到很大打击。


周围人应该都看出他的头发越来越少,无论对方说“只不过是一些头发嘛”,还是假装视而不见,不提“头发”的事,都会让Tommy心里很难受,


他会觉得没人理解他,或者是自己的反应过度了。


为了不让自己总想着这件事,去年12月6日,Tommy干脆把头发全剃了。


但情况还在变糟,不止头发,Tommy身上的其他毛发也开始脱落。


去年12月底,他的眉毛、睫毛和胡须几乎都掉光了。


明明才30岁,失去毛发后好像一下子老了10岁,


Tommy看着镜子里这张没有毛发的脸,感觉陌生又难过。



终于,他盼到了去看私人皮肤医生的日子。


花了10分钟,医生确诊Tommy患的是普秃。


普秃(Alopecia Universalis)是一种全身毛发脱落的严重疾病。


由于免疫系统错误地攻击毛囊,导致从面部到身体上的毛发全部脱落,头发、眉毛、睫毛、胡须、汗毛、腋毛、阴毛都无法幸免。


除此之外,患者没有其他症状,一般身体都比较健康,也不影响寿命。



普秃会发生在任何年龄、任何性别的人身上,


目前医生们认为,普秃的发生跟遗传、压力和环境变化等因素有关。



(法国-冰岛演员Tómas Lemarquis也患有普秃)


让人苦恼的是,目前还没有彻底治愈普秃的办法,只有一些治疗方法可以促进毛发再生。


Tommy确诊后咨询过他的全科医生,希望找到重新长出头发的方法。


医生表示,治疗脱发被归为“医美”范围,不在NHS常规治疗的范围内,他的医疗保险也有相同的规定,


这样一来,能报销的治疗项目就很少了。


Tommy想不明白,为啥治疗脱发会被认为是“医美”,


脱发虽然不会危及性命,但也是一种让人没有选择而患上的疾病。


如果想治疗,唯一的选择就是去看私人医生,但是非常贵,


不过为了重新长出头发,Tommy还是去了。



治疗分为三个阶段——


第一轮是类固醇治疗,可以阻止免疫系统继续攻击毛囊;


第二轮是使用更多的类固醇进行治疗;


最后一轮是JAK抑制剂治疗,它是一种非类固醇治疗方法,用来治疗严重的脱发症。


Tommy进行了四个月类固醇治疗,还是无法长出头发,


而且发病后6个月,也就是今年5月份,他全身上下所有的毛发都掉光了,变成了一个“无毛的人”。



眼看类固醇没有什么效果,Tommy和医生商量,决定试试JAK抑制剂治疗。


但是在英国,这种药不属于NHS批准的脱发治疗药物,Tommy需要自费,每个月要花1000英镑,这超出了他的经济能力。



(JAK抑制剂治疗案例,前后效果对比很明显)


Tommy开始想其他办法,他决定通过网络求助。


三个月时间里,他通过社交媒体联系到全世界各地的普秃患者,跟病友们一起探讨治疗方法。


最后他找到一家能帮助他的制药公司,并通过网购买到了药,价格更便宜。


这次总算没让他失望,


开始新一轮治疗后,Tommy身上真的开始长出毛发。


头顶开始长头发,脸和身上也开始长出汗毛,这让Tommy欣喜若狂。


如果一切顺利,预计明年1月,他身上的所有毛发都能全部长回来。



当那时,他就要考虑停药了,


不过停药之后,他身上的毛发可能会再次脱落,这种风险始终都在。


Tommy经历了这折磨人的10个月,从外貌到性格和心态都发生了不小变化。


现在,他已经开始喜欢镜子里这个“无毛的人”,


也不得不开始拥抱这个全新版本的自己。



因为无论愿意与否,他这辈子都无法摆脱普秃,


他的眼前,有一条很长的路要走.....

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