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阿尔兹海默症有多可怕,你真的不知道

加新网CACnews.ca| 2022-11-5 11:34 |来自: 新周刊 分享新闻:



卫健委的最新数据显示,中国居民的人均预期寿命已经提高到了 78.2 岁 [ 1 ] 。到了 2050 年,我们的预期寿命还将增加到 81.85 岁,女性甚至可以达到 88.13 岁 [ 2 ] 。


也就是说,退休后的你,还能享受二三十年的悠闲时光。你可以游遍大江南北,重拾兴趣爱好,享受天伦之乐 ……


但如果你或家人不幸碰到了阿尔茨海默病,所有畅想都可能成为泡影。


这个被严重低估和美化的疾病,给国内的 900 多万患者及家属带来了难以承受的负担和痛苦 [ 3 ] 。更重要的是,在可预见的未来,它的受害人数还将不断增加。


隐藏的阿兹海默症,不是 " 老糊涂 "


绝大多数人想象不到,近年来,中国阿尔茨海默病患病人数的增长速度有多惊人。


1990 年,全国人口为 11.4 亿,当时估计有阿尔兹海默病患者 193 万人 [ 4, 5 ] ;2020 年,全国人口为 14 亿,而一则横断面研究显示,中国 60 岁或以上的老年人中,患阿尔茨海默病的有 3.9%,折合 983 万人 [ 3 ] 。



阿尔茨海默病患者数量增长速度非常快。/ Unsplash


按患病人数 / 总人口计算,我们的患病率是 30 年前的 4.15 倍。而且,这个滚雪球般的趋势没有任何停下来的迹象:有研究估计,再过 30 年,全国预计人口为 13 亿,彼时我们将拥有大约 2110 万阿尔茨海默病患者 [ 6 ] ,患病率是 1990 年的 9.59 倍。


对于这个俗称 " 老年痴呆症 " 的病,人们最常见的误解,是以为人老了,有点痴呆很正常。


事实上,痴呆并不是自然衰老的必然结果,很多高龄老人依然能够保持思维敏捷、清晰。而阿尔茨海默病患者的大脑,则悄无声息地出现了弥漫性萎缩 [ 7 ] ,并将遭受毁灭性的损害。



正常人的大脑以及重度阿尔茨海默病患者萎缩的大脑。/National Institutes of Health


2021 年斩获奥斯卡影帝奖项的《困在时间里的父亲》,就描述了一位典型的阿尔茨海默病患者。他忘记了至亲的长相,时常出现幻觉和妄想,每天醒来都不知道自己身在何时、何方。更具悲情色彩的是,这是一种进行性发展的疾病,病情的发展是不可逆的 [ 7 ] 。


患者能感觉到自己认知功能的下降和尊严的丧失,并身陷恐慌、无助和绝望之中。在影片的最后,年迈的主角痛苦地哭着希望妈妈来接自己回家,他觉得自己的 " 叶子都要掉光了 "。


这段独白让无数观众落泪,而现实生活中,也上演着无数这样命运弄人的悲剧。


曾经在老舍的剧作《茶馆》中塑造了经典 " 王掌柜 " 角色的话剧大师于是之,也是一位阿尔茨海默病患者。他不到 60 岁就出现了健忘的症状,在他后期的表演生涯中,他开始记不住那些已经表演了几百场的台词,还因此急得下台就掉眼泪 [ 8 ] 。


人类的大脑是一套非凡的、精密的通讯系统,由几十亿彼此接合的神经细胞组成,它们时刻都在忙碌而有条不紊地处理着脑信号。而阿尔茨海默病的患者,由于某种至今尚未确定的原因,他们的大脑出现了各种不该有的、不可逆的异常 :


脑组织先是出现了一种异常蛋白的沉积(β- 淀粉样蛋白),它们像堆积成山的垃圾一样聚集,诱发线粒体损伤,从而导致神经细胞之间的连接沟通出现障碍;久而久之,在这种蛋白沉积的核心周围,神经细胞成团地死去 [ 9,10 ] ……


这些神经细胞,承载着我们记忆、认知、思维的功能,不仅重要而且非常脆弱,一般不会再生 [ 11 ] 。当某些神经细胞变性死去时,患者的一部分记忆或者灵魂,就像拼图被随机抽走了一块,从此永久地缺失了。


病情发展到晚期,一切记忆如烟消云散。如果把掌管思维的大脑部分的功能丧失作为死亡标准的话,那么,患者就是在缓慢地死去。


很多患病的老人,一开始并没有明显的症状,只是近记忆力有些下降,如果认为 " 年纪大了老糊涂很正常 ",那么当病魔走近时,很可能连他们的家人、甚至自己都察觉不到。重庆一项针对老年体检人群的调查显示,只有三分之一的人能够正确识别阿尔茨海默病的早期症状 [ 12 ] 。


更让人绝望的是,目前阿尔茨海默病的治疗选择相当有限。临床上有几款用于改善认知功能的药物,但也只能延缓进程,不能治愈疾病 [ 7 ] 。由于病因未明,阿尔茨海默病药物的研发困难重重,研发失败率高达 99.6%,远高于癌症药物研发 81% 的失败率 [ 13 ] 。


2019 年《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,有超过 90% 的患者家庭期待有更多更有效的药物 [ 14 ] ,但谁也无法给他们时限上的保证。


被遗忘的重大死因


阿尔茨海默病另一个最常见的误解是,以为这个病最多也就是让人犯糊涂,不至于致死。


但《中国阿尔茨海默病报告 2021》显示,过去三十年来,阿尔茨海默病一直在中国死因排行榜上居于高位,已经从第 10 位快速上升到了第 5 名,每年相关致死人数已经超过了胃癌、结直肠癌和食管癌 [ 15 ] 。


背后的原因很简单。随着病情的恶化,患者逐渐失去自理能力,吞咽功能出现障碍,很多人营养不良、身体虚弱。2018 年南京医科大学第一附属医院的调查显示,仅有 18.3% 的阿尔茨海默病患者能够维持营养良好状态,远低于正常对照组的 44% [ 16 ] 。



阿尔茨海默病患者大多营养不良 。/ 图虫创意


此外,阿尔茨海默病患者发生呛咳、肺部感染和褥疮的风险也明显增加。复旦大学附属华山医院曾经对门诊确诊的阿尔茨海默病患者进行随访,发现 1~5 年后他们联系上的 383 位患者中,有 62 位已经去世,其中不乏有人死于外伤、窒息、褥疮甚至是拒食 [ 17 ] 。


然而,即使患者的处境已经如此危险了,但阿尔茨海默病还是常年处于被忽视的状态。以走失为例,我们往往只关注那些失踪的儿童,但据 2016 年民政部发布的调查报告,中国每年有约 100 万其失踪(招领)人员警情,其中有一半涉及的是老人 [ 18 ] 。


而阿尔茨海默病,正是老人走失的最主要病因。他们作息颠倒,可能整夜不睡,因为孤单或恐惧到处游荡 ……



阿尔兹海默症是老人走失的主要病因 。/ 图虫创意


2021 年湘雅二医院的调查发现,约七成的阿尔茨海默病住院患者会有持续无目的、频繁的 " 徘徊行为 ",这是最难以管理的精神行为障碍之一 [ 19 ] ,患者不认识原本熟悉的环境,很容易走失,加上部分患者早期便可出现异常的精神行为、性格大变,他们忘记了正常行为的规范,也无法理解旁人的行为,可能把帮助理解为威胁,这都可能会让老人身处险境。


有学者曾针对在网络 " 今日寻人 " 项目上有详细信息的 798 名走失老人进行统计,发现能够自行回家的寥寥无几,只有 26 人。剩下的老人中,能通过各种渠道(好心人、警方、亲友寻找等)被幸运地寻回的有约 70%,而有超过 14% 已经确认死亡,另有 15% 仍下落不明 [ 20 ] 。


而哪怕是专业的医务人员和科学界,也不能免俗地轻视了它。


2021 年,研究人员向北京协和医院国际部和北京友谊医院的 580 名医护人员发放了调查问卷,结果发现,尽管已经是国内顶尖级别的医院,医护人员对阿尔茨海默病知识量表的答题正确率也只有约 58% [ 21 ] 。


由于病因未明,加上老年人在主流社会中的地位偏弱,倾斜给阿尔茨海默病的研究经费也远远不足。


以世纪难题艾滋病为例,近些年来它的治疗已经获得了一些突破性的成功,背后离不开充裕的研究资助。2011 年一项研究显示,美国国家卫生研究院对于艾滋病的资助金额约为 30 亿美元,当时美国约有 100 万艾滋病毒感染者;而相比之下,拥有约 500 万患者的阿尔茨海默病,能够得到的研究资金不到 6.5 亿美元,人均研究资金只有艾滋病的 23 分之一 [ 20 ] 。


被误解和遗忘,已经成为了阿尔茨海默病的宿命。


照顾患者,到底有多难


患者饱受疾病折磨,痛苦不堪;而负责照顾他们的家属,同样面临着有口难言的苦楚。不仅要照顾患者的衣食住行、保证他们的安全,还要考虑患者仍可能有着对尊严、个人空间、社交娱乐的需求 ……


照顾一位晚期阿尔茨海默病患者的操劳程度,远超照顾一个婴儿。婴儿一天天长大懂事,而阿尔兹海默症患者的病情却仿佛没有尽头。


2019 年,广州某三甲医院的调查显示,阿尔茨海默病的主要家庭照顾者平均年龄约为 45 岁,这个数据和同期河南某医院的调查结果基本一致 [ 22,23 ] 。他们基本上是患者的配偶和子女,配偶本身已经不年轻了,照顾能力较弱,而子女大多还是在职状态,要兼顾家庭和工作,压力也很大。



照顾阿尔兹海默患者,会给家属带来很大压力。/Unsplash


2020 年国外一项研究估计,对于那些生活不能自理的患者,照顾者平均每天需要投入 10.8 小时来照看他们 [ 24 ] 。加上患者对照顾者往往存在不满、怨恨、冷漠、猜疑等情绪,家属付出的努力难以得到认可和回报,长期以往形成恶性循环,更会加重心理负担。


有家属这样倾述:" 我刚开始照顾时,哭了三个月 …… 我每天只能睡 4 个小时多一点,最近连 4 个小时也睡不上了,老爸夜里起来折腾,在家里又喊又唱,我都觉得可能我会在他面前去世。" [ 20 ]


更有甚者,在无计可施的情况下,看护人员和家属只能用上不正规的约束治疗,靠给老人戴上约束手套、用被子绑住、喂安眠药来保证他们的配合和安全,以换得短暂的宁静。


除了身心的高压负荷,还有更现实的压力,那就是巨大的费用开支。


首先,阿尔茨海默病的诊断、治疗并不便宜,很多患者甚至因此从未去过医院、从未被识别。2021 年的《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示:超过 64% 的受访患者认为现有的治疗药物太贵,即使是那些已经明确诊断为阿尔茨海默病的农村患者,依然有高达 40.8% 的人从未服用过相关治疗药物 [ 25 ] 。


其次,在发达国家,人们更多地依赖付费的护理服务,而中国的阿尔茨海默病患者有 90% 以上都在家接受照顾 [ 23 ] ,家属们提供了极高比例的无偿照料。


但如果家属没有照顾的能力或不堪重负,想把老人送到专业的养护机构,费用可能更高。



专业的养护机构费用高昂。/ Unsplash


2010 年,有记者采访了青岛市 70 多家养老院,只有三四家表示完全愿意接受阿尔茨海默病患者,还有几家只是勉强同意,剩下的大部分都以各种理由拒绝。一家养老院的护理主任说,因为阿尔茨海默病患者会到处走动,养老院难以做到 24 小时专人陪同,又不能将老人禁闭在房内,一旦走失或发生意外,养老院害怕承担责任 [ 20 ] 。


规模较小的养老机构往往没有完善的照看能力,不敢承担这种责任风险。而那些条件设施到位且专业的养老院,收费并不亲民。


2018 年,有学者调研了北京规模较大、属于医保定点养老机构且明确可以接受阿尔茨海默病患者的 5 家民营养老机构,发现收费普遍不菲。以某老年公寓为例,入住需要支付押金 10 万,单人间每月房费 8700~9100 元,餐费每月 2400 元,护理服务费每月 1000~13000 元(普遍潜规则是直接给阿尔茨海默病患者定高护理级别),远高于 2017 年北京每月 3800 元的平均养老金水平 [ 20 ] 。


但即使价格昂贵,这样的专业床位对于广大患者群体而言,可能还是僧多粥少。以上海为例,2022 年预计全市将拥有 8000 张认知障碍照护床位,而早在 2017 年,上海的失智老人就达到了 17 万名 [ 15 ] 。


2018 年,研究者针对国内一所阿尔茨海默病重点专科三甲医院的 171 名患者进行了调查,借此计算了患者需要承担的疾病经济负担。结果显示,被调查者最近一年的总疾病经济负担超过 21.4 万元,其中既包含直接的费用支出,也包括间接的家属照看成本等 [ 20 ] 。对于普通家庭来说,这个负担是很重的。


很遗憾的是,目前没有任何有效的办法能够治愈阿尔茨海默病,最好的方法还是积极预防、及早干预。加强锻炼,控制血压、体重,可以降低发病风险;向家中的老人传递相关知识,早期诊断治疗,可以延缓疾病的进展。即使是漫长的告别,也要珍惜美好的回忆。


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