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不长皱纹、浑身充满着胶原蛋白，应该是很多人梦寐以求的。 但当女生Claudia Sultan真的获得了这种“天赋”，她只觉得苦不堪言……
Claudia出生于澳大利亚新南威尔士州，目前是一名作家兼项目顾问。 2013年的某天，她原本正坐在桌前处理工作，却突然发现自己的手指变成了蓝色，而且刺骨般冰凉。 “我刚出去了一会儿，再回到屋里时就发现我的手指因疼痛而抽动，颜色从蓝变红然后又变成了白色。” 起初，Claudia并没把这当回事儿。她以为可能只是冬天太冷，手被冻到了。 事后再回想起来，那其实是身体在向她发出危险讯号。
这种诡异的症状持续了整整两个星期。后来Claudia察觉不对，马上去了医院。 而当时，医生判断她得的是“雷诺病”。这种病会导致患者部分身体感到麻木、寒冷，和她的情况倒也算吻合。 但接下来的几周，Claudia的症状却开始逐渐“跑偏”。 她发现自己无法移动肘部，很难将手臂举过头顶，甚至都不能给自己泡杯茶。 更危险的是有一次下火车时，她还不慎从楼梯上摔了下来，只因当时膝盖莫名像“被锁住了”一样动态不得。 Claudia感到十分不安，于是在母亲的陪伴下，又去医院做了一次检查。 而这次的结果，让她彻底崩溃了……
原来，她上患的是“硬皮症（scleroderma）”。 这是一种比较罕见的自身免疫性疾病，会导致患者体内充斥着过多的胶原蛋白，进而使皮肤变硬、结缔组织变紧，其间还伴随着持续的疼痛。? 那是Claudia第一次听说这种疾病。 她对硬皮症的严重性一无所知，惊愕之下，第一反应就是用手机搜索相关信息。 可下一秒，医生的话却让她险些把手机摔坏 —— “一旦你身体的重要器官也受疾病影响，开始硬化，那么留给你的时间……将只剩下10到15年。”
听到这话，Claudia被瞬间击垮了。她满脑子只剩一个念头：“我就快死了？” 要知道，那一年她也才刚27岁。 这种“宣判”就相当于让一个年轻的女孩，提早为自己的生命进行倒计时。 而遗憾的是，尽管在澳大利亚，每年都有6000名左右的患者被诊断出患有硬皮症。 但目前，这种疾病的病因并不明了，也没有能治愈的方法。 接二连三的噩耗，让Claudia深陷绝望和痛苦的深渊。 事后，医生还是开了一些药，试图帮她减轻病症、控制病情，可惜……全都收效甚微。
Claudia的病情继续发展。 由于身体正在产生大量的胶原蛋白，她能清楚地感受到，自己的面部越来越紧实，皱纹也在逐渐消失。 可这种无数人梦寐以求的事情，却是Claudia的噩梦。“我希望我有皱纹，而不是硬皮病”。 她内心很明白，“变得越“年轻”，就意味着病情越严重。 很长一段时间，她都觉得有一种割裂感。 “我感觉被困在了自己的身体里，并与自己脱节。这感觉就好比，某天我醒来后，变成了一个完全不同的人。” 但Claudia能做的也只是“忍受这一切”，并眼睁睁地看着自己的皮肤变得越发坚硬、厚实，双手也恶化变形，像禽类的“爪子”一样弯曲着。
（Claudia的手） 在那段看不到未来的日子里，Claudia变得越来越厌弃自己，也憎恨这个世界。 她怎么也想不通，为什么偏偏是自己来承受这种可怕的命运。 但即便如此，她的内心深处，始终没有放弃希望。 好在之后，事情真的如愿出现了转机。 在一位同事的推荐下，Claudia认识了一名来自悉尼某医院的专家。 对方声称能通过干细胞移植的方式，将硬化症患者的病情治愈到只有原先一半的程度。 听到这话，Claudia立马重新燃起了活下去的斗志。既然情况已经来到了低谷，那还不如放手一搏。 她勇敢地接受了治疗。不过，这一过程异常艰难、痛苦。
医生需要收集Claudia健康的造血干细胞，再重新注入她的体内，替换那些发生病变或受损的干细胞。 为配合治疗，前前后后Claudia共接受了6个疗程的化疗。 在此期间，她不得不忍受着脱发、失眠、恶心，体重骤减以及不孕等多重副作用，身心疲惫。 等到手术完成以后，她又足足花了一年左右的时间，才得以重新恢复体力。 好在，Claudia的病情确实很大程度上得到了缓解。虽然受了不少折磨，但她觉得之前吃过的所有苦都没有白费。 然而，正当这个可怜的女孩重新看到希望之时，命运却又向她开了一个残忍的玩笑……
在2018年，Claudia的病症不幸复发了。 这一次，病情比以往更加来势汹汹，直接侵袭到了她的肺部。 Claudia的呼吸能力因此受到了影响，今后还要被迫一直忍受慢性咳嗽。 这种命运“反复横跳”的情况落在大多数人身上，光是想象一下肯定都难以承受。 但历经了这么多年的摧残后，Claudia却意外地看开了。 她非但没有被打倒，反而态度变得洒脱。 因为她已经明白了一个道理：与他人比较，抑或抱怨命运，只会带来更多痛苦。 她现在真正应该做的，是从点滴的小事里发现快乐。
虽然病情依旧摆在眼前，但观念转变后，Claudia发现自己确实变得更加开朗、幸福了。 她再次爱上了生活，也开始重新享受和家人好友度过的每个时刻。 现在，她喜欢在沙滩上悠闲地散步，还发掘了各种各样的爱好。 购物、烘焙、跳舞、写作、看电影和听音乐……这些曾经触手可得的趣事，又再次回到了她的生命之中。
而在与病魔抗争的同时，Claudia还写了一本回忆录：《变动人生（A Life With Uncertainty）》。 除了分享个人经历，她也鼓舞了很多和她一样的慢性病患者： “……我在2017年被诊断出患有硬化症。我以为自己已经读了每个与此疾病相关的观点和文献，却从没想过，当我捧起一本书的时候，我终于得以共鸣，‘ 世上还有另一个人，很不幸地被这个疾病缠身’。 对于我来说，这本书情感强烈且深深地治愈了我。因为我每天都在努力争取来自外界的理解，包括来自医学界的，也包括来自我身边的人和爱我的人的……Claudia，谢谢你勇敢地分享了你的故事，我的故事，还有很多很多人的故事。你做出了改变，我非常感激你。”
“读这本书对我来说太重要了，因为我也在遭受硬化症的折磨。此书教会了我如何与这种丑陋的疾病抗争。谢谢Claudia和我们所有人分享她的故事。”
“我能对Claudia的遭遇感同身受，因为我也患有终生的慢性自身免疫性疾病，没有任何一刻能够摆脱这种疾病。 每周7天，每天24小时，我都得对其进行不断监测，以便能够活下去。有时候你会觉得，自己对家人来说是一种负担，因为你让他们处于失去你的恐惧之中……但Claudia的故事充满了希望、勇气以及家人间血浓于水的紧密相依。你的生活，你的今天与明天都是礼物，一切际遇皆有因缘，你的经历造就了如今的你，你所要做的就是享受生活和生活带来的一切，最重要的是，学会感恩。”
目前，Claudia依然需要接受长期治疗。 很难想象，究竟是付出了多少努力，忍受过怎样的恐惧和折磨，她才能做到像今天这样，成为他人的慰藉。 至于10年前预言过的死亡倒计时，也不知最后一秒会在何时悄然到来。 希望凭借过人的勇气，她能再一次创造奇迹吧。 免责声明：本网转载的文章仅为传播更多信息之目的。本网并未独立核实其内容真实性，文章也不代表本网立场。如文章有侵权问题，请第一时间联系我们修改或删除。联系邮箱：news@cacnews.ca  |
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