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英国23岁女孩患罕见病!吃再多也永远吃不饱

加新网CACnews.ca| 2023-5-3 12:19 |来自: 英国报姐

在经典美剧《CSI犯罪现场调查》里,曾经出现过这样一个案件:


一名衣着得体的男人死在了一家餐馆外的垃圾箱里,尸检报告显示,他的胃里有足足六公升的食物。


正常人的胃一般只能容纳1到1.5公升的食物,最大也只能扩张到四公升——也就是说,他是被活活撑死的。


可是,这个男人身上,却没有任何被强行灌入食物的痕迹。



在这部美剧中,主角们最终了解到,这名死者患有一种名为“普瑞德威利综合征”的神经系统疾病。


这个病俗称小胖威利症——因为所有患上这个病的患者,都因为下丘脑的缺陷,无法识别出胃部发出的饱腹信号。


它会导致不受控制的持续饥饿,以至于在病人脱离家人看管后,会控制不住一直进食,将自己吃到活活撑死……


现实中,也有很多普瑞德威利综合征患者,一生都在被这种罕见病困扰。


其中,就包括这个女孩,Camille。


患有普瑞德威利综合征的Camille发育迟缓,陌生人第一眼看到她,会以为她是十几岁的女孩。


其实,她已经23岁了。


在同龄人都已经上大学、工作的年纪,Camille依然必须要住在家里,由她的家人全天看护。


她的家人知道——只要稍微放松一点警惕,她就可能会把自己直接吃到撑死。



Camilla家所有的食物都统一放在了厨房,就连零食也不允许拿走。


所有家人都遵守这个规则,保证在厨房之外,没有任何食物。


这样,他们就能够确保厨房关上门、上锁后,Camille不会接触到食物。



这道厨房门,是Camille家最特别的地方。


如果Camille试图打开门,巨大的警报声就会瞬间响彻整栋住宅,把所有人都吵醒。



在有人需要使用时,他们要输入密码解锁,才能够进入厨房。



家里面的所有人,都不能在她面前吃零食,怕她会感觉到难受。


她的哥哥说:“如果我们在她面前吃零食,Camille就会问……”


“为什么他可以吃?我什么时候也能吃东西?”


对于一个常年处于饥饿之中的人来说,这无疑是一种难忍的折磨。



Camille的弟弟则表示,他们在家中吃东西时,也一定要特别注意。


要么直接吃完,要么把剩余的食物立刻收走或是处理掉。


稍有不注意,可能在一个转身之间,Camille就会不顾一切地把食物端走吃掉。



有一次,Camille趁他们不注意,从门口的大垃圾桶捡回了一盒披萨。家人发现时,她藏在床下的披萨盒,已经空空如也。



如果Camille想要出门,必须有人陪伴在她的身边,防止她失去理智。


对于Camille来说,她无时无刻不被折磨,无时无刻不被痛苦到极致的永恒饥饿烧灼。


这样的饥饿感,会剥夺一个人所有的幸福。


她因此产生了严重的焦虑与抑郁,必须要吃抗抑郁、抗焦虑的药物,还有情绪安定剂,才能够稍微平静一些。


这种痛苦,已经跟随了Camille一生。



Camille出生时,就和其他人不太一样。


她一生下来就不会吮吸,不能够和其他孩子一样喝奶。


护士告诉她父母:“她好像有点不对劲。”


随后,Camille被放到了特别观察室,用喂养管辅助喂食。



还是婴儿的Camille,接受了无数的检测。


最终,在她三个月大的时候,医生通过基因检测确诊了她的病情:普瑞德威利综合征。


这种遗传性疾病极为罕见,Camille的父母从没有想过,厄运会降临在她的身上。



普瑞德威利综合征带来的,不仅是进食障碍。


这种疾病在生长发育的每一个阶段表现都不同:


一岁之前,患有普瑞德威利综合征的婴儿因为吸吮力量不足,会非常瘦弱;两岁之后,他们又开始因为无法产生饱腹感而拼命进食。


此外,他们还会出现发育迟缓、身材矮小、性征发育差、智力较低等问题。


这种疾病,目前仍然没有治愈的方法。



在Camille五岁的时候,她就开始因为饥饿,到处偷吃东西。


那个时候,她家还没有安装报警系统,所以家人早上起来时,会看到提前准备好的三明治被吃了,买回家的整盒肉桂面包也不翼而飞。


父母意识到,这是被饥饿折磨的Camille,半夜起来进了厨房偷吃。



父母将她叫做“隐形忍者”,因为她偷吃东西非常迅速。


常常只是一个恍惚、一个转身、一个没注意,Camille就已经迅速地把食物拿走。


有时她会立刻吃下去,有时她会把食物藏进口袋里、拿回房间偷偷吃掉。



但是,父母没有办法责怪她——因为这并不是自制力问题。


他们没有办法说服Camille忽视永恒饥饿带来的痛苦。


“这就像是用锤子敲你的手指,并试图告诉自己它不会受伤。”


他们能做的,只是尽最大的努力,给她一个好的成长环境。



父母每天会控制Camille摄入的卡路里,每天为她准备1000-1200卡路里的食物。


(普瑞德威利综合征患者消耗热量比正常人少,所以每天只能吃这么多)



他们努力让Camille快乐,给了她爱、耐心和陪伴。


他们会陪着Camille一起出去运动,还因为她喜欢小动物,养了一只狗狗与她一起玩耍。



“我们希望她快乐,这需要我们和社区的努力。”


“所以我们分享出自己的故事,让大家知道……”


“是的,患上这个病会很难,但(在所有人的努力下)一切都会OK的。”



在这个故事被报道出来之后,大家也为Camille为Camille的坚强,为家人的付出而动容。


她患上了罕见的疾病,但幸好碰到了一个有爱的家庭。


“我无法想象一个人永远饥饿,永远无法感觉到吃饱了是什么感觉……这个女孩很坚强!”


“她爸爸是个善解人意的人,这个比喻非常好:‘这就像是用锤子敲你的拇指并试图告诉你不会受伤’。”


“明明知道她很饿,还要限制她不能拿到食物,这对这家人来说一定很艰难……这让我感觉到心碎,他们都非常爱对方。”



“他们没有让她变得病态肥胖,就证明他们把她照顾得很好。病态肥胖对普瑞德威利症患者来说非常常见。”


“我无法想象,她竟然不会试图偷偷跑走去买或者偷一些食物。她的父母做得很好。”


“这对父母值得敬佩。美好的家庭。”



“我患有饮食失调症,连续三天只吃800卡路里的感觉就像是酷刑。


我周围的人没有真正经历过,但是如果你真正挨饿,饥饿会剥夺你的同情心、逻辑、满足感……非常痛苦。


Camille一家看起来像是一个充满爱与支持的家庭。让我想起了我自己家。”



“厌食症后,我经历了无尽的饥饿。老实说,这是有史以来最糟糕的感觉。我无法想象在一生都不得不在饥饿中生活是什么样的。”



对于人类来说,现在还有太多太多的疾病尚未攻克。


希望以后科技能够发展,这种罕见病也可以得到治愈吧……


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