英国23岁女孩患罕见病!吃再多也永远吃不饱

一名衣着得体的男人死在了一家餐馆外的垃圾箱里，尸检报告显示，他的胃里有足足六公升的食物。

正常人的胃一般只能容纳1到1.5公升的食物，最大也只能扩张到四公升——也就是说，他是被活活撑死的。

可是，这个男人身上，却没有任何被强行灌入食物的痕迹。

在这部美剧中，主角们最终了解到，这名死者患有一种名为“普瑞德威利综合征”的神经系统疾病。

这个病俗称小胖威利症——因为所有患上这个病的患者，都因为下丘脑的缺陷，无法识别出胃部发出的饱腹信号。

它会导致不受控制的持续饥饿，以至于在病人脱离家人看管后，会控制不住一直进食，将自己吃到活活撑死……

现实中，也有很多普瑞德威利综合征患者，一生都在被这种罕见病困扰。

其中，就包括这个女孩，Camille。

患有普瑞德威利综合征的Camille发育迟缓，陌生人第一眼看到她，会以为她是十几岁的女孩。

其实，她已经23岁了。

在同龄人都已经上大学、工作的年纪，Camille依然必须要住在家里，由她的家人全天看护。

她的家人知道——只要稍微放松一点警惕，她就可能会把自己直接吃到撑死。

Camilla家所有的食物都统一放在了厨房，就连零食也不允许拿走。

所有家人都遵守这个规则，保证在厨房之外，没有任何食物。

这样，他们就能够确保厨房关上门、上锁后，Camille不会接触到食物。

这道厨房门，是Camille家最特别的地方。

如果Camille试图打开门，巨大的警报声就会瞬间响彻整栋住宅，把所有人都吵醒。

在有人需要使用时，他们要输入密码解锁，才能够进入厨房。

家里面的所有人，都不能在她面前吃零食，怕她会感觉到难受。

她的哥哥说：“如果我们在她面前吃零食，Camille就会问……”

“为什么他可以吃？我什么时候也能吃东西？”

对于一个常年处于饥饿之中的人来说，这无疑是一种难忍的折磨。

Camille的弟弟则表示，他们在家中吃东西时，也一定要特别注意。

要么直接吃完，要么把剩余的食物立刻收走或是处理掉。

稍有不注意，可能在一个转身之间，Camille就会不顾一切地把食物端走吃掉。

有一次，Camille趁他们不注意，从门口的大垃圾桶捡回了一盒披萨。家人发现时，她藏在床下的披萨盒，已经空空如也。

如果Camille想要出门，必须有人陪伴在她的身边，防止她失去理智。

对于Camille来说，她无时无刻不被折磨，无时无刻不被痛苦到极致的永恒饥饿烧灼。

这样的饥饿感，会剥夺一个人所有的幸福。

她因此产生了严重的焦虑与抑郁，必须要吃抗抑郁、抗焦虑的药物，还有情绪安定剂，才能够稍微平静一些。

这种痛苦，已经跟随了Camille一生。

Camille出生时，就和其他人不太一样。

她一生下来就不会吮吸，不能够和其他孩子一样喝奶。

护士告诉她父母：“她好像有点不对劲。”

随后，Camille被放到了特别观察室，用喂养管辅助喂食。

还是婴儿的Camille，接受了无数的检测。

最终，在她三个月大的时候，医生通过基因检测确诊了她的病情：普瑞德威利综合征。

这种遗传性疾病极为罕见，Camille的父母从没有想过，厄运会降临在她的身上。

普瑞德威利综合征带来的，不仅是进食障碍。

这种疾病在生长发育的每一个阶段表现都不同：

一岁之前，患有普瑞德威利综合征的婴儿因为吸吮力量不足，会非常瘦弱；两岁之后，他们又开始因为无法产生饱腹感而拼命进食。

此外，他们还会出现发育迟缓、身材矮小、性征发育差、智力较低等问题。

这种疾病，目前仍然没有治愈的方法。

在Camille五岁的时候，她就开始因为饥饿，到处偷吃东西。

那个时候，她家还没有安装报警系统，所以家人早上起来时，会看到提前准备好的三明治被吃了，买回家的整盒肉桂面包也不翼而飞。

父母意识到，这是被饥饿折磨的Camille，半夜起来进了厨房偷吃。

父母将她叫做“隐形忍者”，因为她偷吃东西非常迅速。

常常只是一个恍惚、一个转身、一个没注意，Camille就已经迅速地把食物拿走。

有时她会立刻吃下去，有时她会把食物藏进口袋里、拿回房间偷偷吃掉。

但是，父母没有办法责怪她——因为这并不是自制力问题。

他们没有办法说服Camille忽视永恒饥饿带来的痛苦。

“这就像是用锤子敲你的手指，并试图告诉自己它不会受伤。”

他们能做的，只是尽最大的努力，给她一个好的成长环境。

父母每天会控制Camille摄入的卡路里，每天为她准备1000-1200卡路里的食物。

（普瑞德威利综合征患者消耗热量比正常人少，所以每天只能吃这么多）

他们努力让Camille快乐，给了她爱、耐心和陪伴。

他们会陪着Camille一起出去运动，还因为她喜欢小动物，养了一只狗狗与她一起玩耍。

“我们希望她快乐，这需要我们和社区的努力。”

“所以我们分享出自己的故事，让大家知道……”

“是的，患上这个病会很难，但（在所有人的努力下）一切都会OK的。”

在这个故事被报道出来之后，大家也为Camille为Camille的坚强，为家人的付出而动容。

她患上了罕见的疾病，但幸好碰到了一个有爱的家庭。

“我无法想象一个人永远饥饿，永远无法感觉到吃饱了是什么感觉……这个女孩很坚强！”

“她爸爸是个善解人意的人，这个比喻非常好：‘这就像是用锤子敲你的拇指并试图告诉你不会受伤’。”

“明明知道她很饿，还要限制她不能拿到食物，这对这家人来说一定很艰难……这让我感觉到心碎，他们都非常爱对方。”

“他们没有让她变得病态肥胖，就证明他们把她照顾得很好。病态肥胖对普瑞德威利症患者来说非常常见。”

“我无法想象，她竟然不会试图偷偷跑走去买或者偷一些食物。她的父母做得很好。”

“这对父母值得敬佩。美好的家庭。”

“我患有饮食失调症，连续三天只吃800卡路里的感觉就像是酷刑。

我周围的人没有真正经历过，但是如果你真正挨饿，饥饿会剥夺你的同情心、逻辑、满足感……非常痛苦。

Camille一家看起来像是一个充满爱与支持的家庭。让我想起了我自己家。”

“厌食症后，我经历了无尽的饥饿。老实说，这是有史以来最糟糕的感觉。我无法想象在一生都不得不在饥饿中生活是什么样的。”

对于人类来说，现在还有太多太多的疾病尚未攻克。

希望以后科技能够发展，这种罕见病也可以得到治愈吧……

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