两外孙患罕见病 华裔祖母不离不弃20年

尹永宁的两个外孙。（尹永宁提供）

20多年前，南加州居民尹永宁（Yung Ning Liu）的大女儿生下一个女孩，她也“升级”成为外祖母。正当全家准备享受天伦之乐时，外孙女却被诊断出患为发育迟缓的罕见病。两年后尹永宁的外孙子出生，竟也被诊断为患有相同疾病。20多年间，尹永宁和大女儿齐心协力，将两个孩子抚养长大，不离不弃、积极乐观的生活方式和心态让她成为女儿的好妈妈，更是外孙的好祖母。

22年前，尹永宁的大女儿生下一个女孩，全家人沉浸在照顾新生儿的快乐中，然而，很快发现不对劲。尹永宁说，孩子出生几个月后，各个方面都比同龄孩子发育慢，包括爬行、吃饭等。刚开始去看儿科医生，但医生不以为然。然而随着孩子逐渐长大，暴露的问题更多，医生判断是孩子发育迟缓。尹永宁说，“没想到这种迟缓变成了一辈子的迟缓。”孩子动作的发育迟缓影响到包括大脑、语言等的发展。她生活的各方面，衣食住行都需要照顾，外出要坐轮椅。

对于外孙女的疾病，没有医生能给出确切的诊断。尹永宁认为这跟基因相关。因为是罕见病，孩子也在医院创建了案例，医院会对其生长发育进行追踪。两年后，外孙子出生了，同样是发育迟缓，进一步给全家人带来巨大打击。后来两个孩子的爸爸离开了这个家，尹永宁就和大女儿一起承担起了照顾两个孩子的责任。

尹永宁说，两个孩子从小就跟着她住，她和女儿不但没有放弃两个孩子，更努力让两个孩子的生活丰富多彩。除了照顾两个孩子的衣食住行，她经常带着孩子们出去参加各种活动，尝试滑雪、划船、冰球等运动。在外面时，常常有人误以为她是孩子的妈妈。尹永宁说，照顾两个孩子一点都不觉得辛苦，她会“把坏事当好事。”对他们只有无尽的挂念和疼爱。她每天干劲满满，跟女儿一起计划第二天要做的事，日复一日，生活充实，很快就这样过了20多年。

目前，尹永宁的两个外孙，一个22岁，一个20岁。随着孩子的长大，他们的思想也发生了变化，开始担心祖母和妈妈将来有一天不在身边了。说到这里，尹永宁潸然泪下。她说，孩子对她说过一句话，让她终身难忘，“阿嬷，我希望你活到forever，forever。”

外孙们单纯和善良也激励着尹永宁后半生更加积极乐观地生活。理性的她也为两个孩子做起了长远的打算。她意识到孩子们未来需要其他人来照顾，她与女儿需要更多帮手。她说，从现在开始为孩子们创建自信心，残障人士总是很难对外界信任。同时她积极鼓励孩子们独立，她说，自己也“积极做好了随时离开的打算。”

尹永宁不愿向他人强调自己的年龄，她认为那只是一个数字，做事情、学事情永远都不晚。她头脑中最常闪现出外孙的那句“forever”，如今的她希望过好每一天，也希望自己的故事可以鼓励到其他长者，“活得更有力。”

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尹永宁（后排右一）一家人。（尹永宁提供）

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