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来自美国的Victoria LaBrie，才30岁，就已经是5个孩子的母亲了。 只是不太幸运，这5个孩子分别患有不同疾病：6岁的双胞胎女儿和4岁的儿子患有自闭症，14岁的养女则患有注意缺陷与多动障碍（ADHD）。 去年12月，家里刚迎来了小女儿Hazel，结果一出生就又发现了问题 —— 她永远瞪着一双大眼睛，无法眨眼，也做不了其他表情……
（Victoria和双胞胎女儿） 早在怀孕期间，Victoria和丈夫就注意到Hazel有些不同，超声波图像显示，她的双眼似乎是睁着的，不过当时夫妻俩只觉得很可爱。直到Hazel出生的那天，他们才发现不对劲…… 女儿长相确实可爱，五官精致，皮肤白皙透亮，一双眼睛又大又圆，所有人都夸她长得像洋娃娃。 可问题是，她的面部也像洋娃娃一样僵硬，做不了表情，一出生双眼就睁得大大的，无法眨眼，“就像一只小猫头鹰”。
（Hazel似乎一直睁着眼） 两周后，脑部核磁共振扫描结果显示，原来她是患上了一种极其罕见的疾病 —— 莫比乌斯综合征（Moebius syndrome）。 这是一种先天性神经系统疾病，导致患者控制面部表情和眼睛横向运动的肌肉无力或瘫痪，患者通常无法微笑、皱眉、眨眼或吮吸，某些情况下可能只影响面部的一侧。 而Hazel的表现为：只有下唇左侧有些许活动能力，脸部其他部位完全无法动弹，也无法眨眼，眼睛只能上下移动，无法左右转动。
（小女儿Hazel） 还没来得及感受新生命到来的喜悦，Victoria和丈夫就陷入崩溃情绪…… “得知诊断结果时，一开始我非常崩溃，想到女儿可能永远无法真正地微笑。” “我之前从没听说过这种疾病，所以感到非常迷茫。” 但Victoria很快便重新振作了起来。她想起第一次得知儿女患有自闭症时，同样消沉了好一阵子，后来终究还是要学会面对现实，承担起父母应有的责任，专注于寻找各种治疗方法帮助孩子们。 这次也是一样，她下定决心要尽一切努力，让Hazel尽可能生活得幸福美好，最基本的付出是，每天她都要手动帮Hazel合上双眼，好让她休息，每隔一到两个小时还要为她涂抹眼膏，增加润滑程度、防止角膜受损。
（母女俩的合照） 沟通交流同样是个难题，毕竟婴儿不会说话，都是靠微笑和面部表情等与他人建立联系。 好在Victoria克服了这一问题。也算得益于和自闭症儿女相处的经验吧，她早已习惯了去理解情绪表达困难的孩子，目前也已经学会了通过眼神交流和微妙的身体语言来解读Hazel的情绪。 “我能通过她的眼神和动作读懂她的情绪，我能感受到她的快乐。 “她现在好像开始会咯咯笑了，当然这很难分辨，因为她的面部没有表现，你只能从她的状态中感受到她很放松，也很开心。
（小女儿Hazel） 她期待着未来某天Hazel能开口说话，但不对她的情绪表达能力做任何期待： “对于有残疾的孩子，你唯一想的就是如何让她们当下过得开心，我不想说自己担心她的未来 —— 我知道无论未来遇到什么挑战，我们都只能一天一天来应对。”
（小女儿Hazel） 为了提高父母对这种疾病的认知，Victoria在TikTok上分享了很对关于Hazel的视频，没想到引发了广泛关注，相关视频累积点击量超过了2400万。 不会眨眼的“真人版娃娃”Hazel随之走红，并收到了很多暖心的祝福： “我曾爱过一个患有莫比乌斯综合征的男人……人生目标、时间安排与性格差异让我们渐行渐远，但他的病症自始至终都不是我们分开的原因。她一定会取得非凡的成就，并被人深深爱着。”
（来自tiktok评论区） 也有一些患者家属跟Victoria交流了治疗方式，或许等Hazel再大一些，能尝试新的治疗方案…… 免责声明：本网转载的文章仅为传播更多信息之目的，本网未独立核实其内容真实性，文章也不代表本网立场。如文章侵犯了你的权利，请联系我们修改或删除。本网提供的内容，包括并不限于财经、房产类信息，仅供参考，不构成投资建议；本网内容，包括并不限于健康、保健信息，亦非专业意见、医疗建议，请另行咨询专业意见。本网联系邮箱：contact@cacnews.ca  |
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