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加拿大私人诊所出售病患资料给制药商 涉及数百万利益!

加新网CACnews.ca| 2025-5-12 16:43 |来自: 加国都市生活

一项新研究表明,有加拿大私人诊所未经患者知情的情况下出售个人健康数据,其中涉及数百万利益。

CTV 报道,该研究的主要作者斯皮托夫 (Sheryl Spithoff) 周一表示:“这不是患者希望自己的数据被使用的方式。如果数据用于研究和医疗系统改进,患者通常愿意共享他们的数据……但他们非常不愿意将自己的数据与营利性公司共享或持有。”

斯皮托夫是多伦多女子学院医院的家庭医生和科学家,也是多伦多大学的助理教授。这项新研究于本月初发表在《JAMA Network Open》杂志上,重点关注 2 家未具名的健康数据公司,每家公司都存取 100 万到 200 万份病患记录。

研究解释说:“加拿大初级保健医疗记录行业的相关实体——营利性初级保健诊所连锁店、医生、商业数据经纪人和制药公司——共同努力将患者医疗记录转化为商业资产。这些资产主要用于促进制药公司的利益。”研究称,这涉及了数百万的利益。

她的研究发现了 2 种病患资料销售模式。其中一个案例是,私人诊所将健康资讯出售给第三方商业资料经纪人,后者在为制药业进行分析之前会删除个人资讯。在另一个例子中,私人诊所实际上是一家健康数据公司所有,该公司利用患者资讯为制药公司开发演算法,以便识别患者并针对患者进行药物干预。

在这 2 种情况下,数据通常是在患者不知情或未同意的情况下使用的。

研究称:“据一名数据经纪人员工称,没有人征求患者的同意来访问和使用他们的记录。公司似乎寻求医生的同意即能访问患者记录。”

研究发现了患者资料货币化和共享存在的许多风险。

斯皮托夫表示:“一方面,这可能会让制药行业对医疗实践的控制力增强,因此我们可能会看到人们更加关注昂贵的新型专利药物。我们也非常关心数据的使用方式——任何时候共享数据,都会给患者的隐私带来风险。”

接受研究采访的一位医生告诉研究人员,患者数据被“窃取”了。“这是患者的数据,但这些公司怎么能拥有这些数据?我不明白提供这些资讯怎么会合法。”


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