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29岁的卡门·戴维斯(Carmen Davies)每天都会洗澡、刷牙、喷香水,但她身上还是有一股又腥又臭的烂鱼味,十分刺鼻。 “我身上有一种臭鱼、臭鸡蛋和屎尿的味儿,无论怎么洗,都还是那么难闻。” 卡门真的没有不注重个人卫生,她患有三甲基胺尿症(TMAU),身上的臭味就是这种疾病导致的。 卡门来自英国曼彻斯特的,有一个儿子,目前无业。 她在吃了某些食物,比如鱼和鸡蛋后,几分钟后身上就会出现恶臭的异味。 她自己闻不到这种臭味,但看其他人的反应,就能知道有多臭了。 卡门第一次发现自己身上有臭味,是在她上大学的时候,据说青春期会让这种病加重。 “一切都从我18岁左右开始。” “一个男孩当着所有人的面,说我身上有屎味,我完全摸不着头脑,以为他在恶意针对我。” “所以我没有理会,但后来我开始听到其他人对我的议论,说我应该好好洗澡了。” “后来,那家伙开始在他的油管频道上写个讽刺我,还给我起了个‘屎袋子’的外号。” 卡门找不到自己身上发臭的原因,只能去看医生,一开始医生说她只是心理问题。 “他们觉得我得了一种心理疾病,可以闻到根本不存在的气味,但我每天早上都洗澡,把自己洗得干干净净,却还是有臭味。” “所以我又回到医院,跟医生说我肯定有问题。” “我要求转诊到三甲基胺尿症专科中心,医生们说,这种病非常罕见,都是我臆想出来的问题。” “我还是不断去看医生,因为无论我干什么,都会有人评论我身上有味儿。” 终于在2023年6月,卡门被确诊为三甲基胺尿症。 三甲基胺尿症又叫鱼腥症候群,是一种遗传疾病。 据英国代谢病支持组织,全英国也只有大约100名患者,虽然也可能有人被漏诊、误诊。 三甲胺是某些食物被消化过程中产生的化合物,带有鱼的腥臭味,需要FMO3酵素的催化,才能被代谢成没有臭味的氧化三甲胺。 三甲基胺尿症患者因为FMO3基因突变,导致FMO3酵素活性不足,造成代谢紊乱,无法有效分解三甲胺。 这就导致三甲胺在体内积累,患者的汗液、尿液、甚至呼出的气都带着三甲胺的臭鱼味,就像随身揣着几条烂鱼。 不同的时期,臭味的强弱可能会有所不同。 有的患者在特定时期,身上的臭味会特别强烈,比如月经前或月经期间,或者压力大的时候。 得了这么麻烦的病,卡门的生活全被毁了。 每当周围人闻到臭味后,虽然她尽量不去想人们在针对自己,但经常有人大声问“这是什么味儿”,让她无比尴尬。 “我出门时总要留意周围人,站在别人旁边都会让我很内疚。” 因为怎么都不能把臭味遮盖掉,卡门只能选择不出门,宅在家里,以免臭味妨碍到其他人。 卡门跟前任生了一个儿子,后来分手了,现在单身,她很难找到约会对象,甚至连维持友谊都很难。 “这真的会影响人际关系,因为谁都不想跟有这种气味的人在一起。” “我已经接受了,我不具备正常生活的条件的事实。” “我的生活方式和其他人不一样,有些事,比如约会,并不适合我,这对我来说太麻烦了。” “友情也是,我根本没有朋友,只能跟孩子一起待着。” 她无法出去工作,没有男友和朋友,连家人的邀请她都经常婉拒,以免破坏其他人的兴致,甚至前年都没去参加表哥的葬礼。 “家庭聚会我也不去。” “前年,我表哥去世了,但因为这种病,我没去参加他的葬礼,就一直待在家里。” “我一辈子都只能远离人群,这让我出现了严重的心理问题。” (卡门) 可比较痛苦的是,这种病目前还没有根治的办法,只有缓解的手段,像改变饮食习惯和个人卫生习惯、服用药物和营养补充剂。 比如,患者可以不吃会产生三甲胺前驱物质的食物,包括海鲜(尤其是贝类和海鱼)、鸡蛋、豆荚、豆类、花生、动物肝脏、甘蓝类蔬菜、菠菜等; 用酸性香皂和润肤露,可以把皮肤上的三甲胺转化为不易挥发的形式; 短期抗生素治疗有助于减少肠道中产生三甲胺细菌数量。 服用核黄素(维生素B),对某些患者来说可以增加体内剩余FMO3酵素的活性,可食用活性炭则可以帮助肠道吸收三甲胺; 看了三甲基胺尿症的症状,就知道患者会有多苦恼了,有些人会因此焦虑或抑郁,所以及时接受心理治疗也很重要。 (相关报道) “我在三甲基胺尿症的网上论坛认识了一个人,我们完全理解对方的处境,”卡门说。 “这很难向其他人解释,我希望世界能对这种病的患者更友善一些......” |
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