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怀孕5月全身奇痒,孩子和一条腿都没了!这怪病医生闻所未闻

加新网CACnews.ca| 2021-4-3 00:44 |来自: 光明网

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  虽然如今医学发展迅速,


  但还有许多未知的领域


  没有被挖掘,


  还有很多疾病背后的原因


  没有发现。


  对于年轻姑娘小韦来说,


  原本的幸福生活


  被一个从未知晓的疾病突然打碎。


  她昏迷数月后醒来发现,


  肚子里的孩子没了,


  膝盖往下的小腿也没了...



  昏迷2个多月醒来,


  娃和腿都没了...


  小韦是90后,海南黎族人,和丈夫小波都来自贫困家庭,很小就来深圳打拼。2020年,小家庭迎来了第二胎,眼看还有十几周,二宝就足月了,平静的生活却被打破了...


  小韦发现皮肤经常无缘故地发痒,症状越来越严重,甚至开始发起低烧。由于疫情影响,小韦一直不敢上医院看病。直到某次产检,医生要求查验胆红素,结果才让人开始不安。


  胆红素是胆汁的主要色素,正常人的胆红素最高值是17,而小韦的数值高达100,意味着严重的黄疸,在医生提醒下,小韦才回想起两个多月来,尿是浓浓的茶色,眼睛是黄的,皮肤也黄了。


  黄疸患者的眼睛?



  如果不及时干预,很快就有生命危险!小韦迅速被安排住院,但很快就陷入高烧昏迷中。


  "为了保老婆命,我同意砍掉腿"


  小韦反复高烧至40度,但医生进行了所有的检查,查不出发烧病因。11月2日,小韦被转到深圳市人民医院ICU时,主要器官都已经衰竭,心跳几乎停止。


  △ 小韦在ICU昏迷中


  医院的各路专家都来参与了会诊,但坏消息一个接一个传来,小韦的丈夫小波无奈地说:“孩子没有了!老婆保住命就好!”


  情况越来越差,医生嘱咐:“上ECMO(叶克膜),不上人就死了!”


  ECMO即体外膜肺氧合,俗称叶克膜、人工肺,是一种医疗急救技术设备,主要用于对重症心肺功能衰竭患者提供持续的体外呼吸与循环,以维持患者生命。



  上ECMO很多天后,小韦的心功能慢慢回来了,但到了11月6日,一个特别坏的消息又来了——随着ECMO运转时间越长,小韦左小腿逐渐坏死了,要保命,只能截肢。


  人生的两难选择,并不是一好一坏摆在面前,而是让你在两个糟糕选择中选一个。挣扎过后,小波只能作出决定:“截肢吧!保住命。”


  11月18日,小韦截去了左小腿;11月27日,小韦呼吸困难,只能再次上ECMO。


  ECMO治疗价格不便宜,煎熬小波的不仅是小韦的病情,还有医药费。


  小韦的朋友圈?



  医生:这个怪病让我无能为力


  深圳市人民医院ICU主任刘雪艳摸爬滚打多年,但这样棘手的病人鲜少遇见。“要找到病因,我们才能救她,但做了各种检查,病因还是不明!“


  从小韦刚入院开始,各路“大神”都来会诊,医生们也很无奈。


  中山三院肝病科专家,怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症,或进行性家族型肝内胆汁淤积症。


  肿瘤科同事,怀疑是消化道肿瘤,或卵巢肿瘤(但由于小韦病情太严重,没法做穿刺和抗肿瘤治疗)。


  感染科同事,怀疑是无肌病性皮肌炎(但查了她的肌炎特异性抗体,结果却是阴性)。


  对医生来说,决定截肢也是最无奈的决定。因为刘雪艳清楚,这对一个20多岁的女孩来说意味着什么。


  ▲治疗中的小韦


  接下来的1个多月,小韦的病情,可以说比坐过山车还“刺激”——早上还试着停呼吸机,中午又得重新接上。


  从11月27日开始,小韦一连上了35天ECMO,打破了ICU的记录。在这期间,医生没有放弃探寻和治疗小韦的原发病。同时还得时刻防着她出现血栓、感染,也要“管她吃喝”,多一点少一点都不行。



  还好等到你!希望来了!


  就在医生很无奈时,小韦的胸片振奋了大家。渐渐地,气胸有改善了、肺功能恢复了,体温也正常了!


  12月31日,2020年的最后一天,ECMO终于被取下。进入新年,小韦身体各项指标逐渐好转,烧也退了,大小便也正常了,如同新生命的复苏。


  ▲ 切了一条腿的小韦,终于死里逃生


  小韦被救回来了,


  但对于医生、小韦来说,


  这并不是一次完美的治疗。


  医生至今没有探明原发病,想进行肝穿刺,但小韦如今的黄疸恢复正常了,凶险的100多天像是生命中的插曲。不过,医生仍在寻找“真凶”。


  小韦死而复生,却发现一条腿没了,当下的情绪不言而喻。但当阿波带了儿子来门口看她,儿子一笑,她也笑了。阿波庆幸自己没有放弃,但压在他身上的有长长的账单,还有今后沉重的康复和生活。可是只要人还活着,一切都有可能。


  医学有局限性,


  不完美的治疗,


  你能接受吗?


  来源:深圳商报(记者:郑建阳)


  没什么比活着更重要!


  愿未来一切安好↓


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