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这是一个令人难以想象的惨剧。 安省萨德伯里市(Sudbury)的居民Porshia Ciutti已经有两年没有吃过一顿饭了。这位24岁的女孩说,在感染COVID-19后,她的胃就停止消化食物了。 图源:Sam Juric/CBC Ciutti的病称之为“胃轻瘫(gastroparesis)”,这意味着她的胃没有足够快地排空。在进食后,食物只是停留在胃里,慢慢腐烂,而不是被消化。 她说:“有几次,我在医院里,对我爸说,‘我不认为我能活下来’。” 2020年,Ciutti满怀希望地从Queen’s University毕业,并在萨德伯里市的Health Sciences North开始从事护士职业。 右二是Ciutti患病前的样子 图源:Porshia Ciutti 但在2021年3月,Ciutti在工作期间感染了COVID-19。在匆忙前往萨德伯里医院的急诊室后,情况迅速变得严重。 Ciutti说,她从没想过去急诊室会导致住院3个月。医生费了好大劲才用喂食管维持住了她的生命。 “我会把肠子里的食物吐出来,实际上是把我肠子里的喂食管吐了出来,从我的嘴里出来。” “在那段时间,我的体重下降到大约只有89、88磅。” 图源:Porshia Ciutti 由于饮食和生活方式的改变、喂食管和肉毒杆菌素注射等标准治疗方法未能缓解她的症状。现在,她依靠与心脏相连的静脉注射管存活,每天要连16个小时。 全肠外营养机器(TPN),会将一种特殊的配方营养液泵入Ciutti的身体,为她提供所需的营养,同时绕过胃肠道。 Ciutti家的台面闪闪发光,因为它必须保持干净。她说,连接到TPN机器需要经过30分钟的严格消毒过程,以防止感染。这已经成为她必须维持生命的必要晚间仪式。 图源:Sam Juric/CBC 胃肠病专家:“这是悲惨的生活方式!” 安省伦敦市的胃肠病学家Dr. Keith McIntosh说,虽然胃轻瘫并不少见,但她的病情严重程度(需要用TPN机器)很少见。 他将胃轻瘫描述为“胃排空障碍”,无法将食物排入肠道。这会导致恶心、呕吐和腹痛等症状。 “这可能会让人非常虚弱。” 他说,大多数胃轻瘫病例都是特发性的,这意味着没有任何可识别的潜在疾病会导致这些症状。第二种最常见的情况是与糖尿病有关。 Dr. McIntosh证实,胃轻瘫也可能由病毒感染引起,并表示,在听到Ciutti是在感染COVID-19后才开始出现问题时,他并不感到惊讶。 他说:“另一个常见的病因是,他们患有病毒性胃轻瘫。所以,它可能是在某种类型的病毒感染之后出现。” Dr. McIntosh补充说,一些关于COVID-19的研究表明,胃轻瘫可能是COVID-19的病毒后效应。不过,他也强调,关于COVID-19与胃轻瘫之间联系的研究,尚处于早期阶段。 他说,尽管TPN治疗,可以让Ciutti还活着,但很有可能有一天,它不起作用了。 “这真是一种悲惨的生活方式。如果你最终接受了TPN,如果这是你摄入营养”的唯一方法,那么,没错,你的预期寿命会有所缩短。” Ciutti正在泵入营养液?图源:Sam Juric/CBC 到目前为止,Ciutti所见过的专家,都同意Dr. McIntosh的评估。她说,有专家说,如果没有找到替代疗法,她将无法在30岁以后继续靠TPN生存。 “我不知道我的未来会怎样,这让一切都变得无比艰难。” “我想做个正常人,我想过自己的生活。我今年才24岁。我的医生、我的家人和我自己,都不知道我接下来要做什么。” 曾经的Ciutti热爱运动?图源:Porshia Ciutti 在过去了几年里,她看到自己的身体和生命都在萎缩。她说,很难不去想这个疾病从她身上夺走的东西。 她说,生活(living)已经变成了生存(surviving)。 曾经的Ciutti脸上洋溢着笑容?图源:Porshia Ciutti “我不能去游泳,我甚至不能洗澡。我必须非常非常小心,因为我的身体上有一根中心线(central line,用来插入导管),虽然我可以用纱布敷料遮挡它,但是如果有水接触到这里,那我必须立即去急诊室更换它。” 为了避免感染,Ciutti必须将头垂在浴缸上方洗头。“所以,我不能去湖里,不能去游泳池。而在以前,游泳是我最喜欢的运动。” 曾经的Ciutti热爱游泳?图源:Porshia Ciutti 她的父亲:“我不知道她是怎么做到的。” 父亲Dario Ciutti说,再过去的两年里,看着女儿,他感到很无助。 他说:“看着女儿的身体在慢慢恶化,看着她在为自己的生命而战,而我却无能为力,这真是难以形容的痛苦。” “她仍然努力去上班,每天努力工作,但我不知道她是怎么做到的,难以想象。” 对Ciutti来说,放弃食物,是整个考验中最具挑战性的一点。 “我来自一个非常有爱的意大利家庭,烹饪是家人们的爱情语言。每次去外婆家,她都想喂我,想让我吃饭。” “我的家人把食物作为爱的一种方式,所以,当我不能再吃食物时,真的很难面对食物。” Ciutti的冰箱里只放了两袋TPN营养液 图源:Sam Juric/CBC Ciutti说,接下来,她将被转移到安省伦敦的一家专科诊所。 在等待的同时,她也在探索在美国进行实验性手术,这可能会花费数十万元,因为安省的健康保险计划(OHIP)不会支付这些费用。 Dr. McIntosh说,一种前沿的实验性疗法可能会对Ciutti使用,被称为胃电刺激器。外科医生将电极植入胃壁,并将起搏器装置植入皮肤,以刺激胃收缩,并将食物移至肠道。 然而,他说,这种治疗的成功率没办法保证,而且OHIP也不包。 “我上次查看了一下,光是这个装置就要$1万元,更不用说安装它所需的各种手术了。” Ciutti说,虽然她对被迫要在加拿大境外寻求治疗感到失望,但她别无选择,她必须要为生命而战。 “我的身体背叛了我。我很难接受这就是我的生活,很难接受如果不去美国,生命就会有一个最后期限,而那个期限很快就会到来。” 参考阅读: https://www.cbc.ca/newsinteractives/features/my-bodys-betrayed-me |
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