这罕见病全球只有21人患 华裔女孩成首位治愈者

患有WILD罕见病的13岁女孩在英国手术后得到治愈，成为此病全球首例被治愈的病例。(截取自X@UHNM_NHS)

来自英国西约克郡的13岁华裔女孩薛恺(Kai Xue，音译)是全球录得患有罕见淋巴疾病“WILD syndrome”的21名病患之一。近日，她也成为了此疾病下第一名被治愈的病患。

“WILD syndrome”指的是“疣(Warts)”、“免疫缺陷(Immunodeficiency)”、“淋巴水肿(Lymphoedema)”、“纤维肌发育不良(anogenital Dysplasia)”，是一种罕见的遗传性疾病。根据英国医学期刊(BMJ)，患有此疾病的治疗选择“非常有限”。

除了该罕见病，薛恺还患有严重的乳糜性腹水(chylous ascites)，意味着淋巴液积聚在腹部，对器官造成挤压。

根据英国地铁报(Metro)报导，薛恺寻找治疗多年无果，甚至还去到过中国求医，最后来到了英国皇家斯托克大学医院(Royal Stoke University Hospital)。该医院对薛恺进行了一项他们称之为“世界首创”的治疗方法，医生通过手术截堵并且修复了她肝脏的一个漏洞，手术五周之后她就康复出院。

薛恺的母亲陈宁(Ning Chen，音译)表示，她出生时候淋巴系统就不正常，左手臂非常肿胀，她的整个童年时期全家人都辗转各个医院求医，但从来找不出病因，“我们试过一切办法，包括控制饮食，和飞去中国求医。”

皇家斯托克大学医院的介入放射科医师表示，薛恺入院时情况非常艰难，腹部淋巴液的积累已经对她的内脏造成压力，于是专家决定从扩张胸导管开始，改善淋巴液的引流。据报导，这项手术之前在英国没有在未成年人身上进行过。可惜的是，手术尝试之后在薛恺身上成效甚微，之后医疗团队才开始检查她的肝脏，并且发现肝脏的漏洞是淋巴液外漏的原因。医生团队于是使用一种特殊的手术胶水堵塞肝脏的淋巴管。医生解释，这项手术十分具有挑战性，淋巴管在成年人体内不到十分之一毫米宽，在未成年人体内就更小了，团队专门订制更小的针头做手术。

手术十分成功，团队从薛恺体内导出了28公升的淋巴液。住院五周后，薛恺就出院了。

该医院的儿科肠胃病医师表示，薛恺是全球第一个接受这种手术的儿童，整个团队都为手术的成功感到欣喜。

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