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| 那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。 2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。 送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。 Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。 然而，更让她没想到的事，还在后面。 弟弟的死，救了姐姐的命 Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。 而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。 确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。 其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。 直到Silas离开。 七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。 结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。 所幸，发现得及时。 BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。” 不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。 “如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
还没有名字的恐惧 现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。 但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马… …她在一点点地进步。 然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。 Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。 全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。 “那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。 那个没有离开的护士 经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。 她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。 “那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。” 她现在在St. Paul’s Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。” Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。 “他一直都在我身边。” 现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。参考链接：https://www.richmond-news.com/local-news/richmond-bc-family-loss-leads-to-discovery-that-saved-their-daughters-life-11933337 免责声明：本网转载的文章仅为传播更多信息之目的，本网未独立核实其内容真实性，文章也不代表本网立场。如文章侵犯了你的权利，请联系我们修改或删除。本网提供的内容，包括并不限于财经、房产类信息，仅供参考，不构成投资建议；本网内容，包括并不限于健康、保健信息，亦非专业意见、医疗建议，请另行咨询专业意见。本网联系邮箱：contact@cacnews.ca  |
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