请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

加拿大新闻网 首页 娱乐 查看内容

祖孙三代都患罕见病 杭州31岁女模与男友分手、自闭3年

加新网CACnews.ca| 2026-6-5 09:40 |来自: 世界日报

31岁的女模特庄瑶瑶。(取材自扬子晚报)

谁也无法预料,病魔会沿著家族血脉跨越三代降临。杭州31岁的庄瑶瑶,外公与母亲先后出现行动失衡症状,最终确诊为罕见遗传病“SCA3型脊髓小脑共济失调”。2023年,年仅28岁的她开始频繁跌倒,短短3年间病情迅速恶化,如今已需依靠轮椅生活,并长期承受腿部疼痛与肌肉痉挛困扰。

扬子晚报报导,庄瑶瑶曾从事服装模特与婚礼跟妆师,事业逐渐稳定,亦与男友论及婚嫁,却在确诊后被迫中断人生规划。她坦言,发病初期曾陷入长达3年的封闭状态,切断社交、情绪崩溃,并主动与男友分手。随著病情进展,她出现行走困难、吞咽不顺与语言表达受阻等症状,即使持续用药与复健,也仅能延缓恶化。

家族病史逐渐浮现。外公晚年行动不便曾被误认为意外后遗症,母亲则在40多岁确诊后病情持续恶化,最终失去自理能力。庄瑶瑶确诊后,目前与父亲同住杭州,由家人协助日常生活。

报导指出,2025年3月,在家人与朋友支持下,庄瑶瑶开始经营直播帐号,成为主要收入来源,92岁的奶奶也为了她每日守候直播间。她在直播中分享生活,也与观众互动,吸引不少网友关注。

不过,网路上亦出现质疑声音,认为她外表无异常,怀疑其病情。对此,她表示理解外界反应,“其实我做帐号之前有顾虑,我不想让人同情我,但是要生活,需要钱,需要人能共情你,生活很现实。”

她的父亲表示,SCA3型可能从确诊到离世只有20到30年,我已经替她做好了规画。“目前医药费够用,真遇上难处,我就砸锅卖铁,保证她的生活质量。”

报导说,医师指出,SCA3型属于遗传性神经退行性疾病,具有显性遗传特性,子女有50%机率遗传,目前尚无根治方法,治疗以延缓病程与改善症状为主。

庄瑶瑶的诊断证明书。(取材自扬子晚报)

瑶瑶和妈妈在一起。(取材自扬子晚报)

免责声明:本网转载的文章仅为传播更多信息之目的,本网未独立核实其内容真实性,文章也不代表本网立场。如文章侵犯了你的权利,请联系我们修改或删除。本网提供的内容,包括并不限于财经、房产类信息,仅供参考,不构成投资建议;本网内容,包括并不限于健康、保健信息,亦非专业意见、医疗建议,请另行咨询专业意见。本网联系邮箱:contact@cacnews.ca

最新评论

今日推荐

世界杯决赛西班牙 1:0 力克阿根廷,夺得第二座世界杯冠军

体育 昨天 18:03

前体操冠军吴柳芳回应“编制被别人顶替” 非常正能量

娱乐 昨天 18:03

“学员爆仓亏损1000多万”背后 经济学家任泽平的生意经有多野

财经 昨天 18:02

与特朗普合影3个华裔少年,一年后全部进了MIT

美国 昨天 18:01

7岁悉尼“捞女”自述:跟了4个澳洲矿主,存款七位数

社会 昨天 18:01

抖音山寨西游记爆火,开播700万人围观,打赏收到手软

娱乐 昨天 18:00

30岁德国女网红蜜月骑行撞上前奥运选手 抢救19天离世

体育 昨天 17:56

还好中国当年没中标!日本官员怒批印度高铁项目 被坑惨了

国际 昨天 17:56

  • 48小时新闻排行
  • 7天新闻排行

今日焦点

旗下公众号

关注获得及时、准确、全方位的新闻消息

Copyright © 2012-2020 CACnews.ca All Rights Reserved 版权所有

返回顶部