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31岁的女模特庄瑶瑶。(取材自扬子晚报) 谁也无法预料,病魔会沿著家族血脉跨越三代降临。杭州31岁的庄瑶瑶,外公与母亲先后出现行动失衡症状,最终确诊为罕见遗传病“SCA3型脊髓小脑共济失调”。2023年,年仅28岁的她开始频繁跌倒,短短3年间病情迅速恶化,如今已需依靠轮椅生活,并长期承受腿部疼痛与肌肉痉挛困扰。 扬子晚报报导,庄瑶瑶曾从事服装模特与婚礼跟妆师,事业逐渐稳定,亦与男友论及婚嫁,却在确诊后被迫中断人生规划。她坦言,发病初期曾陷入长达3年的封闭状态,切断社交、情绪崩溃,并主动与男友分手。随著病情进展,她出现行走困难、吞咽不顺与语言表达受阻等症状,即使持续用药与复健,也仅能延缓恶化。 家族病史逐渐浮现。外公晚年行动不便曾被误认为意外后遗症,母亲则在40多岁确诊后病情持续恶化,最终失去自理能力。庄瑶瑶确诊后,目前与父亲同住杭州,由家人协助日常生活。 报导指出,2025年3月,在家人与朋友支持下,庄瑶瑶开始经营直播帐号,成为主要收入来源,92岁的奶奶也为了她每日守候直播间。她在直播中分享生活,也与观众互动,吸引不少网友关注。 不过,网路上亦出现质疑声音,认为她外表无异常,怀疑其病情。对此,她表示理解外界反应,“其实我做帐号之前有顾虑,我不想让人同情我,但是要生活,需要钱,需要人能共情你,生活很现实。” 她的父亲表示,SCA3型可能从确诊到离世只有20到30年,我已经替她做好了规画。“目前医药费够用,真遇上难处,我就砸锅卖铁,保证她的生活质量。” 报导说,医师指出,SCA3型属于遗传性神经退行性疾病,具有显性遗传特性,子女有50%机率遗传,目前尚无根治方法,治疗以延缓病程与改善症状为主。
庄瑶瑶的诊断证明书。(取材自扬子晚报)
瑶瑶和妈妈在一起。(取材自扬子晚报) |
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