75万保命一年 背后的黑幕竟是这样

文章来源：加西周末微信（微信号：WestCanadaWeekly）

你需要我，我就能定任何我想定的价格。

近期，大温地区的一位21岁的华裔青年保罗（Paul Chung）及其家人将BC省政府告上法庭。保罗在2017年被诊断患有非典型溶血性尿毒综合症”（atypical hemolytic uremic syndrome，aHUS），但因省府未能及时提供Soliris药物，导致他的疾病未能得到及时救治，肾脏已完全坏损。

治疗AHUS的神药Soliris（中文名：依库珠单抗），被称为“世界上最昂贵的药”，不仅普通患者家庭无法承担其每年75万加元的药费，就连各个政府也望而却步。BC省医保计划直到2017年11月20日，才对有需求的病患进行逐一覆盖。安大略省略早两年，在2015年对Soliris提供保险。其他大多数省份尚未能对此药给予全额覆盖。

Soliris为何如此贵？人命关天，政府为何迟迟不出手相救？读完此文，读者们也许会有一些新的认识和思考。

Soliris是什么药？

保罗所患的aHUS是一种罕见的自身免疫性疾病，会导致血凝结成块，堵在血管中，阻止血液流向肾脏，最终导致肾脏坏死。

早在2017年， UBC学生Shantee Anaquod就因患上aHUS且无法承担巨额药费，生不如死。Shantee的家人通过网络和媒体进行筹款，并呼吁政府的帮助。事件引起的社会关注和舆论压力，BC省府在2017年11月将Soliris纳入医保范围。

生产Soliris的是一家美国制药公司Alexion，目前总部位于波士顿。Soliris是该公司最成功最得意的产品。有多成功呢？Alexion在2007年开始销售Soliris，第一年就获得2亿9千5百万美元的收入，股价在2010年飙升130%，在2011–2016年的5年里，实现超过300%的飙升，同期增幅甚至超过苹果公司。

Soliris针对三种罕见的致死或致残病症有明显的疗效：阵发性夜间血红蛋白尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria，PNH），非典型溶血性尿毒综合症（atypical hemolytic uremic syndrome，aHUS），以及视神经脊髓炎(neuromyelitis optica, NMO)。

由于疗效惊人，且没有其他竞争者，Soliris成了诸多患者在巨大痛苦和濒死边缘的唯一希望。但是天价，让患者们眼睁睁看着希望触手可及，却无能为力。

安省小病患背后

操盘手竟是制药公司

有药可治的重病，政府为何不予补贴？这想必是许多人心中的疑问。

CBC的一部纪录片“The real cost of the world's most expensive drug”（世界上最贵药的真正成本），对这一问题做了一番深入探索和回答。一个名叫Josh的13岁安省男孩，3年前被诊断患有罕见的血液病，他的母亲看在眼里，痛在心里。幸好，医生给Josh提供了Soliris进行试用。

注射该药品后，Josh奇迹般地恢复了健康，虽然每两周都要注射一次药品，但他已经能够从病床上起来，回到学校。

但是要维持生命，就要持续用药。而听医生说了药品价格之后，Josh的母亲惊呆了。于是他们决定公开病情，呼吁安省政府来支付这笔药费。一开始，Josh和他的家人不知道如何跟媒体沟通，不过有一个专业公关公司从天而降，帮助他们应对镜头和媒体。

而这个公关公司，竟然受雇于制药公司Alexion。

没错，就是那个生产天价药品Soliris的制药公司Alexion，雇人帮助Josh来公开病情，哭诉药费太高。而且，是Alexion主动联系Josh的父母，并为他们提前安排好了媒体。

等一下，是不是觉得逻辑上说不过去？其实，Josh并不是唯一一个受Alexion“帮助”的患者。

将世界各国的病患故事带到镁光灯下，以此对政府试压，迫使政府掏腰包。这是Alexion的惯用手法。

因为制药公司很清楚，就算把普通患者家庭榨干，他们也无法承担如此天价。而财大气粗的政府，才是真正能买单的。制药公司的计划也确实见效，在Josh事件后，安省将Soliris纳入医保。

施压政府

引起舆论不同意见

在比利时布鲁塞尔，一个叫Victor的7岁男孩也患上同样的重病，需要Soliris。Victor的家庭寄希望于比利时政府能为他们承担巨额药费，而政府则与Alexion制药公司进行协商，要求对方也做出相应退让，降低药价。

协谈失败，Victor的父母在绝望中转向媒体。他们的诉说字字敲动人心，引起全国舆论关注。比利时的一位记者Maxie在追踪报道的过程中却发现，教Victor的父母如何联络媒体，联络哪些媒体，如何面对记者，如何写发言稿，在公众面前该强调哪些细节等等这一切的，是Alexion雇用的一家公关公司。

消息传出，那些曾经被感动的读者们觉得自己受了骗。Victor的父母随后表示，确实有公关公司联络他们，给予协助，但是他们并不知道背后操盘手是制药公司。

他们也是被蒙在鼓里，成了制药公司操纵舆论、对政府试压的一枚棋子。无论如何，这样的施压是有效果的。比利时政府决定承担Victor的药费，令这个7岁的男孩得以获救，回到了正常的生活轨道。

但也有人认为此举不妥。比利时根特大学（Ghent University）一位研究医学道德的教授认为，如此操纵舆论，是对大众的精神虐待，虽然孩子得到了帮助，但是从更多层面来看，就很难为此事拍手称快。曾经参与政府与Alexion谈判的政府官员也表示，此举对政府的预算不公平。

人命关天。对于患者和家属来说，只要能治好孩子的病，其他什么都不重要。这是人之常情。

但是CBC的纪录片提出了另一个疑问，想必也是不少读者的疑问：为什么病患家庭不对制药公司施加压力？

当CBC的记者对Josh的母亲提出这一问题时，她回答：那不是我的工作，那是政府的工作。

CBC的纪录片播出后引起很大反响。有热门评论认为，一年近百万的政府医疗预算可以救更多人，而不是一个人。也有许多人指出，真正的问题肯定不在于无助的患者，但也不在于政府，而在于制药公司。

加拿大aHUS患者联盟网站则很快发布回应，对CBC表示失望，认为其采访未能将急需救助的患者放在首位，未能向观众阐明这种疾病的严重性、患者被迫等待救助的绝望，以及政府的迟缓救援。

时至今日，还有很多患者得不到及时的救助。如果病人能通过透析来维持生命，也很可能得不到政府保险，比如SFU的保罗。

天价药物

成本究竟多高

针对Soliris的价格， Alexion公司对不同的国家和政府进行独立谈判，开出不同要价。

据报道，该药品在加拿大的售价最高。在CBC制作纪录片的2015年，每个患者每年需花费70万加币。4年后的今天，这个价格上涨到了75万。

药品生产成本和过程受专利保护，政府无权要求制药公司公开其真实成本。但CBC指出，Soliris的生产成本绝对远远低于它的要价。

多伦多大学的科学家Sachdev Sidhu曾参与美国一家药品公司的开发，如今他所进行的抗体研究与Soliris相类似。

Sidhu指出，80–90%的Soliris研发工作在大学实验室里进行，由公共科学的经费承担，研发费和制作费都比人们想象中的低，可能只有药品售价的1%不到。

Alexion拒绝了CBC的采访，并对Soliris的天价做出如此解释：药品价格的制定有一个特殊公式，取决于疾病的严重性和稀有性，是否存在其他备选药品，以及患者的社会和医学成本。

简单来说就是：病人生病了，只有Soliris起作用，你需要我，我就能定任何我想定的价格。

从另一个角度来说，正因为高利润的刺激，促使制药公司对罕见病进行研究，促进新药的开发，给数量虽少但急需此药的病人带来生的希望。毕竟，生命的价值不能用金钱来衡量。

但医疗预算有限，政府需要考虑许多患有其他疾病的居民，对医药公司暂时的退让也只能换来部分患者的生命维持，不能从根本上解决天价药问题。

随着更多像Soliris这样的高价药品出现，政府也需要重新对药品价格等相关规定做出审核和调整。而那些接受过Alexion公司公关帮助的患者家人也清楚，虽然此时此刻他们得到了政府的巨额补贴，但补贴不会提供一辈子。

罕见病患者、大量普通患者、政府预算、制药公司、医学科研发展，生命、金钱、舆论，在这些因素错综交融下，患者的希望和绝望并存着。

我们能看到的，无论是患者的痛苦，生命的尊严，政府的尴尬处境，还是制药公司的利润，或许都只是这座巨大冰山一角。

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