shopify analytics ecommerce
tracking

加拿大新闻网 首页 新闻 温哥华 查看内容

75万保命一年 背后的黑幕竟是这样

加新网CACnews.ca| 2019-7-15 08:36 |原作者: 加西周末

文章来源:加西周末微信(微信号:WestCanadaWeekly)


你需要我,我就能定任何我想定的价格。


近期,大温地区的一位21岁的华裔青年保罗(Paul Chung)及其家人将BC省政府告上法庭。保罗在2017年被诊断患有非典型溶血性尿毒综合症”(atypical hemolytic uremic syndrome,aHUS),但因省府未能及时提供Soliris药物,导致他的疾病未能得到及时救治,肾脏已完全坏损。


治疗AHUS的神药Soliris(中文名:依库珠单抗),被称为“世界上最昂贵的药”,不仅普通患者家庭无法承担其每年75万加元的药费,就连各个政府也望而却步。BC省医保计划直到2017年11月20日,才对有需求的病患进行逐一覆盖。安大略省略早两年,在2015年对Soliris提供保险。其他大多数省份尚未能对此药给予全额覆盖。


75万保命一年 背后的黑幕竟是这样


Soliris为何如此贵?人命关天,政府为何迟迟不出手相救?读完此文,读者们也许会有一些新的认识和思考。


Soliris是什么药?


保罗所患的aHUS是一种罕见的自身免疫性疾病,会导致血凝结成块,堵在血管中,阻止血液流向肾脏,最终导致肾脏坏死。


早在2017年, UBC学生Shantee Anaquod就因患上aHUS且无法承担巨额药费,生不如死。Shantee的家人通过网络和媒体进行筹款,并呼吁政府的帮助。事件引起的社会关注和舆论压力,BC省府在2017年11月将Soliris纳入医保范围。


75万保命一年 背后的黑幕竟是这样


生产Soliris的是一家美国制药公司Alexion,目前总部位于波士顿。Soliris是该公司最成功最得意的产品。有多成功呢?Alexion在2007年开始销售Soliris,第一年就获得2亿9千5百万美元的收入,股价在2010年飙升130%,在2011–2016年的5年里,实现超过300%的飙升,同期增幅甚至超过苹果公司。


Soliris针对三种罕见的致死或致残病症有明显的疗效:阵发性夜间血红蛋白尿症(paroxysmal nocturnal hemoglobinuria,PNH),非典型溶血性尿毒综合症(atypical hemolytic uremic syndrome,aHUS),以及视神经脊髓炎(neuromyelitis optica, NMO)。


由于疗效惊人,且没有其他竞争者,Soliris成了诸多患者在巨大痛苦和濒死边缘的唯一希望。但是天价,让患者们眼睁睁看着希望触手可及,却无能为力。


安省小病患背后

操盘手竟是制药公司


有药可治的重病,政府为何不予补贴?这想必是许多人心中的疑问。


CBC的一部纪录片“The real cost of the world's most expensive drug”(世界上最贵药的真正成本),对这一问题做了一番深入探索和回答。一个名叫Josh的13岁安省男孩,3年前被诊断患有罕见的血液病,他的母亲看在眼里,痛在心里。幸好,医生给Josh提供了Soliris进行试用。

注射该药品后,Josh奇迹般地恢复了健康,虽然每两周都要注射一次药品,但他已经能够从病床上起来,回到学校。


但是要维持生命,就要持续用药。而听医生说了药品价格之后,Josh的母亲惊呆了。于是他们决定公开病情,呼吁安省政府来支付这笔药费。一开始,Josh和他的家人不知道如何跟媒体沟通,不过有一个专业公关公司从天而降,帮助他们应对镜头和媒体。


而这个公关公司,竟然受雇于制药公司Alexion。


没错,就是那个生产天价药品Soliris的制药公司Alexion,雇人帮助Josh来公开病情,哭诉药费太高。而且,是Alexion主动联系Josh的父母,并为他们提前安排好了媒体。


等一下,是不是觉得逻辑上说不过去?其实,Josh并不是唯一一个受Alexion“帮助”的患者。

世界各国的病患故事带到镁光灯下,以此对政府试压,迫使政府掏腰包。这是Alexion的惯用手法。


因为制药公司很清楚,就算把普通患者家庭榨干,他们也无法承担如此天价。而财大气粗的政府,才是真正能买单的。制药公司的计划也确实见效,在Josh事件后,安省将Soliris纳入医保。


施压政府

引起舆论不同意见


在比利时布鲁塞尔,一个叫Victor的7岁男孩也患上同样的重病,需要Soliris。Victor的家庭寄希望于比利时政府能为他们承担巨额药费,而政府则与Alexion制药公司进行协商,要求对方也做出相应退让,降低药价。


75万保命一年 背后的黑幕竟是这样


协谈失败,Victor的父母在绝望中转向媒体。他们的诉说字字敲动人心,引起全国舆论关注。比利时的一位记者Maxie在追踪报道的过程中却发现,教Victor的父母如何联络媒体,联络哪些媒体,如何面对记者,如何写发言稿,在公众面前该强调哪些细节等等这一切的,是Alexion雇用的一家公关公司。


消息传出,那些曾经被感动的读者们觉得自己受了骗。Victor的父母随后表示,确实有公关公司联络他们,给予协助,但是他们并不知道背后操盘手是制药公司。

他们也是被蒙在鼓里,成了制药公司操纵舆论、对政府试压的一枚棋子。无论如何,这样的施压是有效果的。比利时政府决定承担Victor的药费,令这个7岁的男孩得以获救,回到了正常的生活轨道。


但也有人认为此举不妥。比利时根特大学(Ghent University)一位研究医学道德的教授认为,如此操纵舆论,是对大众的精神虐待,虽然孩子得到了帮助,但是从更多层面来看,就很难为此事拍手称快。曾经参与政府与Alexion谈判的政府官员也表示,此举对政府的预算不公平。


人命关天。对于患者和家属来说,只要能治好孩子的病,其他什么都不重要。这是人之常情。

但是CBC的纪录片提出了另一个疑问,想必也是不少读者的疑问:为什么病患家庭不对制药公司施加压力?


当CBC的记者对Josh的母亲提出这一问题时,她回答:那不是我的工作,那是政府的工作。


CBC的纪录片播出后引起很大反响。有热门评论认为,一年近百万的政府医疗预算可以救更多人,而不是一个人。也有许多人指出,真正的问题肯定不在于无助的患者,但也不在于政府,而在于制药公司。


加拿大aHUS患者联盟网站则很快发布回应,对CBC表示失望,认为其采访未能将急需救助的患者放在首位,未能向观众阐明这种疾病的严重性、患者被迫等待救助的绝望,以及政府的迟缓救援。

时至今日,还有很多患者得不到及时的救助。如果病人能通过透析来维持生命,也很可能得不到政府保险,比如SFU的保罗。


天价药物

成本究竟多高


针对Soliris的价格, Alexion公司对不同的国家和政府进行独立谈判,开出不同要价。

据报道,该药品在加拿大的售价最高。在CBC制作纪录片的2015年,每个患者每年需花费70万加币。4年后的今天,这个价格上涨到了75万

药品生产成本和过程受专利保护,政府无权要求制药公司公开其真实成本。但CBC指出,Soliris的生产成本绝对远远低于它的要价。


75万保命一年 背后的黑幕竟是这样


多伦多大学的科学家Sachdev Sidhu曾参与美国一家药品公司的开发,如今他所进行的抗体研究与Soliris相类似。

Sidhu指出,80–90%的Soliris研发工作在大学实验室里进行,由公共科学的经费承担,研发费和制作费都比人们想象中的低,可能只有药品售价的1%不到。


Alexion拒绝了CBC的采访,并对Soliris的天价做出如此解释:药品价格的制定有一个特殊公式,取决于疾病的严重性和稀有性,是否存在其他备选药品,以及患者的社会和医学成本。

简单来说就是:病人生病了,只有Soliris起作用,你需要我,我就能定任何我想定的价格。

从另一个角度来说,正因为高利润的刺激,促使制药公司对罕见病进行研究,促进新药的开发,给数量虽少但急需此药的病人带来生的希望。毕竟,生命的价值不能用金钱来衡量。


但医疗预算有限,政府需要考虑许多患有其他疾病的居民,对医药公司暂时的退让也只能换来部分患者的生命维持,不能从根本上解决天价药问题。

随着更多像Soliris这样的高价药品出现,政府也需要重新对药品价格等相关规定做出审核和调整。而那些接受过Alexion公司公关帮助的患者家人也清楚,虽然此时此刻他们得到了政府的巨额补贴,但补贴不会提供一辈子。


罕见病患者、大量普通患者、政府预算、制药公司、医学科研发展,生命、金钱、舆论,在这些因素错综交融下,患者的希望和绝望并存着。

我们能看到的,无论是患者的痛苦,生命的尊严,政府的尴尬处境,还是制药公司的利润,或许都只是这座巨大冰山一角。


转载请保留


免责声明:本网转载的文章仅为传播更多信息之目的,本网未独立核实其内容真实性,文章也不代表本网立场。如文章侵犯了你的权利,请联系我们修改或删除。本网提供的内容,包括并不限于财经、房产类信息,仅供参考,不构成投资建议;本网内容,包括并不限于健康、保健信息,亦非专业意见、医疗建议,请另行咨询专业意见。本网联系邮箱:contact@cacnews.ca

最新评论

今日推荐

中国003航母设计细节曝光!像美军?还是更像苏军?

军事 2024-10-30

纽约中餐馆遭劫:东北大姐战斗力爆棚 律师认定为自卫

华人 2024-10-30

惊悚! 豪华酒店突发枪击 枪手朝路人疯狂开枪 血腥画面曝光!

国际 昨天 20:15

警告! 温哥华YVR乘客携传染性病毒 恐大批人接触 出发航班也受影响!

温哥华 昨天 20:15

男子捡20刀买彩票 竟中百万大奖 提前退休! 他直接缴清贷款

美国 昨天 20:15

特大喜讯! 加拿大取消中国航司全部限飞令 航班爆炸式增长! 华人回国机票价格必将大降

加拿大 昨天 20:15

刘亦菲瘦了!泰国射击被偶遇 身材苗条小蛮腰抢镜

娱乐 昨天 16:52

  • 48小时新闻排行
  • 7天新闻排行

今日焦点

旗下公众号

关注获得及时、准确、全方位的新闻消息

Copyright © 2012-2020 CACnews.ca All Rights Reserved 版权所有

返回顶部