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新冠进入第4个年头,世界已经开始“自愈”,但病毒留下的伤痕,还没有结疤。 就在今天(23日),加拿大健康信息研究所(CIHI)公布了最新数据报告——在新冠疫情的第2年,与前一年相比,0-4岁儿童感染住院的人数猛增了600%以上! 此后,波莎的病情急剧恶化。她还年轻,也没有想到自己会一住就住了3个月。 医生上了管子,最终才好不容易把波莎的命保了下来。然而,波莎插的不是气管,而是喂食管。 没错,感染新冠之后的波莎,就患上了“胃轻瘫(gastroparesis)”——胃器官的清空功能不全,进食后,食物只能停留在身体内腐烂,而不会被消化。 “每次吃什么东西,我都会把肠子里的食物全部吐出来。那段时间,我的体重下降到只有40公斤左右。” 此后的这两年,直到今天,波莎都没有吃过一顿饭。 “有几次,我在医院对我爸说,‘我不认为自己能活下来’。” 胃不能消化食物,波莎就不能正常进食,维持她生命的,从食物变成了营养液。 虽然医院开出了喂食管和肉毒杆菌素注射等标准治疗方法,但这些都未能缓解波莎的症状。 现在,波莎只能依靠与心脏相连的静脉注射管存活,每天要连16个小时。 维持波莎生命的,还有全肠外营养机器(TPN),它会将一种特殊配方营养液泵入波莎的身体,为她提供所需的营养,但同时也绕过胃肠道。 由于保存TPN机器的条件十分严苛,波莎家里的桌面必须保持干净。使用前,波莎的父母必须严格消毒30分钟,防止感染,这已经成为全家人的“例行公事”了。 加拿大安省的胃肠病学家Dr. Keith McIntosh表示,胃轻瘫患者也算多见,但病情严重到需要用TPN机器的还是很少见的。 “这种生活方式简直是太悲惨了!” 所谓的胃轻瘫,也被称作“胃排空障碍”,患者无法将食物排入肠道,会导致恶心、呕吐和腹痛等症状。 大多数胃轻瘫病例都是特发性的,这也就意味着,没有任何可识别的潜在疾病会导致这些症状,第二种最常见的情况是与糖尿病有关。 专家证实,波莎的胃轻瘫确实可能由病毒感染引起,“也有可能她本身患有病毒性胃轻瘫,病症在某种类型的病毒感染之后出现。” 尽管现在能靠着TPN活着,但这个疗法很有可能有一天就不起作用了。 “如果你最终接受了TPN作为摄入营养的唯一方法,预期寿命就会有所缩短。” 这个说法,波莎目前为止看过的专科医生都表示认同:如果她没有找到代替疗法,波莎在30岁之后将无法再继续靠着TPN生存。 “我不知道我的未来会怎样,我只想做个正常人,过自己的生活。我今年才24岁,但医生、家人和我自己,都不知道接下来要做什么。” 对于现在的波莎而言,生活(living)已变成了生存(surviving)。 “我不能去游泳,甚至不能洗澡。我必须非常小心,因为我的身体上有一根中心线(central line,用来插入导管),虽然可以用纱布敷料遮挡它,但如果有接触到水,我必须立即去急诊室更换。” 从前最喜欢游泳的波莎,现在连游泳池都进不了。 波莎的父亲Dario Ciutti表示,过去这2年,看着女儿受苦,他也感到很无助。 “看着女儿的身体慢慢恶化,看着她为自己的生命而战,我却无能为力,这真是难以形容的痛苦。她仍然去上班,每天努力工作,我不知道她是怎么做到的,难以想象。” 对波莎而言,放弃吃饭这件事,才是最具挑战的。 “我来自一个非常有爱的意大利家庭,烹饪是家人表达爱的方式。每次去外婆家,她都想喂我,让我吃饭。” 接下来,她将被转移到安省伦敦的一家专科诊所,等待同时,也在寻找去美国进行实验性手术的渠道,可能会花费数十万元。 这种实验性疗法被称为胃电刺激器。外科医生将电极植入胃壁,将起搏器装置植入皮肤,刺激胃收缩,将食物移至肠道。 虽然这种治疗方式的成功率无法保证,安省医保也不包,但她别无选择。 类似波莎这样的病患,在加拿大还有很多,就在所有人都开始享受疫后自由的事情,也有人还在新冠的泥沼中苦苦不能自拔。 |
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