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文|乔雨萌 近年来,癌症逐渐年轻化。2020年,一项发表于《临床肿瘤杂志》的论文明确指出了这一趋势。以15-39岁年轻人为研究对象,结果显示,在2007-2016年这十年间,各年龄段年轻人的癌症发病率都在不断上升。 图1:周璐在接受治疗。 还有一枚炸弹是耻感,无声,却一样不容忽视。 住在小城市,周璐觉得自己脸上好像贴了一个“癌”字,别人看她的眼神都变得不一样。熟人见到她总会多问一句,最近身体怎么样,听得她心里难受,“每天都在讲癌癌癌,那个字特别恐怖。” 刚回到单位那段时间,周璐整夜睡不着,经常惊恐发作,脾气变得暴躁,大把大把掉发。她到医院一查才知道,自己患上了焦虑症。 焦虑的重要来源在她身上——她失去了肛门。刚确诊时医生就告诉她,肿瘤的位置离肛门很近,考虑切除肛门。她试过保肛,为此增加了放化疗次数,随之而来的是体重的急速下降,以及服用大量止痛药剂才能勉强缓解的剧烈疼痛。 但肛门最终还是没保住。手术前医生让她自己选,保肛还是保命。当天平的另一端是性命,她只能舍弃肛门。医生将一段可用肠管拉出,缝在腹壁上,从此她的肚脐左边留下了一个永久性的造口,以及一个每天贴在身上的造口袋,用于收集排泄物。 身上多了一个造口,周璐的神经时刻紧绷着。她不敢用力,所以不再搬运重物。她也怕挤压到造口,所以再没穿过紧身的衣服。 更尴尬的是,她的排便变得没有规律,无法控制时间和地点。她可能在开会,可能在作报告,可能在吃东西,同时就在排便。虽然每天次数不是特别多,但也有她处理不好的时候,会漏气或漏味。她觉得自卑和苦闷,但不知能对谁诉说。 也有人主动选择不“隐身”。很多乳腺癌患者会在结疗后做乳房重建,陈晨没有,她找不到这样做的理由。这不是一个能够轻易做出的决定。所有人都劝她:做乳房再造吧,这是为你好,你的生活质量会更高,你也会更有信心。家人这样说,恋人这样说,主治大夫也这样说。 陈晨没有被动摇。身体的残缺在别人眼中可能显得可怕,但她自己不在意。她活着不是给别人看的。 孤独的,隐身的 最伤人的往往不是制度性的歧视,而是来自身边人的不理解。患病后的种种痛苦,健康人很难真正共情。 得病后,李漾只休过三个月的病假。她考虑过辞职养身体,但父母一听就强烈反对,怎么可以不上班,没有社保怎么办。她的父母都在体制内工作,思维传统,在他们眼中,李漾所在的银行总行是稳定、体面的代名词,这么好的单位能留就留。 为了工作的事,她和父母吵过不知多少次。今年年初,又一次激烈的争吵后,父亲让她去精神卫生科看看。她去了,做了全套的心理测评,结果显示一切正常。李漾只能慢慢练习隔绝父母的声音,“他们是控制欲很强的人,没办法。” 令癌症病人更心寒的是家人朋友嫌弃的目光。在封建观念中,一个人罹患癌症,会被认为沾染了晦气,变成了不吉利的象征。 陈晨的姥姥关心她,但自她生病后,姥姥的心中便长了一根刺。她觉得陈晨丢了她的脸,拖了家族的后腿,让她被街坊邻居瞧不起,让她这辈子都没办法再在朋友面前炫耀了。 还有一个她从小认识的好朋友,知道她生病后态度大变,明明在一个地方生活,但“怎么叫都不出来”。多年情谊冷淡下来。她心里明白,现在的人都是向上社交,你病了,人家就觉得你是个没用的人了。 被家人嫌弃,被朋友疏远,陈晨一开始会“揪在里面”,想不开。癌症又不是传染病,她也不是因为做了坏事才生的病,为什么要被这样对待? 后来她逐渐意识到,除非有过类似的经历,否则旁人很难对患癌的苦痛感同身受。今年,她一个朋友的父亲确诊胃癌,朋友一个人忙前忙后,近距离感受到父亲患病时承受的巨大痛苦,后来对她感慨,现在才知道原来她这么不容易,原来抗癌这么艰难。 有时,社会对癌症的歧视还会包裹着一层“为你好”的外衣出现。 大三那年,陈晨拿到了保研资格。辅导员劝她放弃,理由是读研究生的压力大,不适合她。她想反问,不适合读研,那么她就适合996的生活吗?但她不想闹得难看,毕竟大学四年辅导员帮过她不少。最后,她签下了放弃保研的承诺书。 这种“关照”浸润大多数患者的日常生活。病史被别人得知后,他们被同情,被怜悯,与此同时,他们也被隔离出了正常人的生活。 想要被视作正常人,患者首先要调整自我认知。有的病友回去上班后会“玻璃心”,理所当然地觉得自己应当被照顾,李漾不认同这种心态,毕竟公司不会因为关怀个别员工而将业务进度滞后。重回单位后,她怀疑过自己的能力,但看到其他同事能做的事她也都能干,还能干得挺好,她的自信心逐步恢复。 图2:公司同事表示,会尽量照顾重回单位的李漾。 重回正常人世界的渴望,使得疾病成为一个秘密。在陈晨的公司,没有人知道她生过病。每月一次的例行开药是个麻烦事,每次请假时她都要绞尽脑汁编理由,想到这个她就头疼。 守住这个秘密,因为“不必”,也因为“无用”。“毕竟,最后都得靠自己爬出来。”陈晨说。 当人生无法被规划 癌症治疗结束后,患者大多需要每半年做一次复查。生命的刻度自此改变。 长期的职业规划不再现实,取而代之的是重重的忧患意识。李漾放弃了跳槽去互联网大厂的打算,但银行也并非朝阳行业。 李漾心里有数,得为自己找好后路。她曾在小红书发布过几条有关治疗的博文,没想到收到了许多点赞。她意识到其中有赚钱的空间。这两年,她考下了三级公共营养师证,学运营,练文案,狂补各种专业知识,现在,她经营着一个主打身心食疗的自媒体账号。 这条路不好走,但至少她已经上路。李漾盘算,万一哪天退岗回家,她还有一技之长,可以养活自己和孩子。 被疾病改变的还有金钱观。受家中女性长辈影响,李漾最大的爱好就是买衣服。生病后,她把衣服全部理出来,跟自己说,就这么多了,真的穿坏了洗坏了才可以扔掉。 到底是努力攒钱还是及时行乐,更多的人在这两个选项之间摇摆横跳。 比如陈晨。大多数时候,她在吃穿用度上能省则省。在北京,她不想把大半工资都花在租房上,于是另辟蹊径——住青旅,这样即使住在朝阳区的繁华地带,一晚也只要七十元。但有时她很舍得。她喜欢看电影,一张电影票的价格低则四五十元,高则八九十元,付款时她很少犹豫。 她的存款小目标是十万元。至于什么时候才能实现,陈晨决定“随缘吧”。 人生正是满怀抱负的阶段,突然遭遇劫难,平静实现起来并不容易。 为缓解焦虑,李漾加入了几个心理陪伴营,“能量”成为她生活中的高频词。微信群中大家互相夸赞,这被“身心灵”同好称作“加持能量”。遇到新朋友,如果发觉对方的“正能量”很低,她会主动减少接触。 今年夏天,李漾托朋友找大师算了一个星盘,想知道自己何时转运。对面发来一条简单的消息:2029年。 后来,在很多个她感到焦虑的时刻,她都会想起那个预示着遥远未来的星盘。 她安慰自己,“反正要等到2029年,现在都是积累期,不着急。” 当生命以半年为期,重要和不重要的事找到了全新的坐标。 有时想到戛然而止的职业道路,周璐觉得灰心。这种时候,她会想想那些经历战乱的国家,无数的妇女儿童流离失所甚至被虐杀,反观自己生活在一个没有战争的国家,她觉得自己应该知足。 她教育女儿,人的一生会发生太多意外,能健康平安活到老,这已经是很大的本事了。从前,她希望女儿门门功课都要考到90分以上,现在,她会让女儿多运动,出去玩。 图3:周璐和女儿在火龙果园 李漾也是如此,她对孩子教育的重点从追求高分转为对健全人格的培养。她希望儿子成为一个会沟通、有责任心、能够正确面对生活挫折的人。 在家楼下的小花园,李漾总能看到几位老人凑在一块拉家常,夏天摇着蒲扇,冬天戴着毛线帽,话题无非是今天烧的菜,昨晚看的电视剧。 从前的她只会匆匆走过。现在她常不自觉地驻足,感慨道,这样的生活真好。 (应受访者要求,陈晨、周璐、李漾为化名。) 作者后记 癌症在陈晨18岁那年不由分说地闯入她的生命。无法避免地,她比从前更多地思考生死,更容易感到悲伤。但同时,残酷的命运也重塑了陈晨看待世界的尺度,将她雕刻成了一个更柔软的人。这是癌症留在她生命里真正的印记。 我忘不掉陈晨初见我时说的一番话。那日,她一落座便抛出问题,“对你来说,死亡是什么?” 她很快自问自答,“对我来说,死亡是一个人身上散发的混合着药水和体液的味道,死亡是数不清的CT片子和病理报告单,死亡是医生的一句叹息,死亡是社会的歧视和家人的不理解,死亡是最后变成一个自己都不认识的人。” “在你的世界,死亡可能是一个抽象的、遥远的概念,但对于我,死亡就是这么具象,如影随形。” 她叹了一口气,指着桌上的香薰蜡烛,放缓语速,“我的生命就像这只蜡烛。我知道它会燃尽,甚至燃尽前每一刻的样子,我都可以想象。问题在于,一个人知道死亡的形状后,应当如何度过剩下的一生?” 这个镇静地谈论死亡的女孩,是如何做到消解命运的残酷,如何做到伤感但不悲怨?在之后的交谈中,我找到了答案。那些经历过的冷眼和歧视,淬炼出了一颗更柔软的心。 陈晨坦言,患病前,她对弱势群体缺乏真正的同情。现在不一样。比如,她走路时会格外留意观察盲道,如果注意到盲道设计有问题,是断头路,或是发现盲道被占用,她马上就会打12345反映。 “只有变成了弱势群体,才能真正理解其他的弱势群体。大家都是当前社会结构下的弱者。”陈晨说。 只是,探出头关照世界的时刻如彗星划过夜空,更多的时候,她不得不埋头处理自己生活中的苦痛和挣扎。 那日临近分别时,我们一同走进地铁,表情淡漠的面孔从我们身边鱼贯滑过。 “有时候觉得,我的生活像一潭死水。”陈晨的声音很低。 她随即自嘲,“你说我前两年怎么没想过这种问题呢,只想着怎么活下去了。还是太闲了,日子过得太好了。” 沉默间,两列地铁几乎同时来到。我们走向反方向,她对我挥手告别。 |
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