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在人们看来,亚历山德拉(Alexandra Birch)好像一个“人形大金毛”,每天都在不断地向全世界发散着爱意。 可她也是身不由己。 (亚历山德拉,图片来自Dailymail) 今年27岁的亚历山德拉来自美国的路易斯安那州,她患有一种名为威廉综合征(也称威廉斯氏综合征或威廉姆斯综合征)的疾病。 威廉综合征是人的第七对染色体特定区域缺失造成的先天疾病,与二十一三体综合征类似,也是基因方面的疾病。 这种病的发病几率为万分之一,非常的罕见。 患有威廉综合征的人通常会出现认知和发育迟缓、心血管异常等症状,从外观上来看,患者可能会逐渐发育成类似小精灵一样的特殊面容。 (特征为阔嘴、朝天鼻、人中长、窄而小的下巴、泡泡眼、尖耳朵) 威廉综合征也被称为“鸡尾酒综合征”,因为这种病的患者非常喜爱社交,好像一直生活在酒桌上。 他们通常非常友善,有过度的同理心,不惧怕陌生人,有礼貌且个性外向,热情得就好像一只金毛狗狗一样…… (示意图) 亚历山德拉就是如此。 她的家人说,每当她出现在公共场合,就会不由自主地冲上去,想要给每个陌生人拥抱。 亚历山德拉很喜欢拥抱别人,她自己也会觉得很开心,可她的家人每次都阻止她,说虽然大多数人不介意她的拥抱,但有些人不同。 “不是每个人都是友好的。” (亚历山德拉,图片来自Dailymail) 亚历山德拉小时候上过几年学,但随着周围小朋友慢慢懂事,大家也意识到了她的特别之处。在这之后,家人把她接回了家,让她在家里学习知识。 (小时候的亚历山德拉,图片来自Dailymail) 后来,亚历山德拉长大了,她有一定的自理能力,可实在太容易相信别人,很容易被利用甚至伤害。 为了不让她受到伤害,姐姐维多利亚决定,亲自来照顾过分热情的妹妹。 (亚历山德拉姐妹,图片来自Dailymail) 维多利亚从小就担心别人利用妹妹,所以她早就发誓,要永远保护亚历山德拉。 (小时候的亚历山德拉姐妹,图片来自Dailymail) 问题在于,俩人终究还是要赚钱吃饭的,但以亚历山德拉的性格,恐怕被卖了还得帮着人家数钱。 所以照顾两个人的重任,一度全压在了姐姐维多利亚的身上。 幸运的是,在2018年维多利亚在网上分享了妹妹的故事,引起了网友们的注意。一时间许多网友纷纷留言转发,表示愿意为这对姐妹提供帮助。 (亚历山德拉姐妹,图片来自Dailymail) 维多利亚抓住了这个机会。 她以妹妹亚历山德拉的名义创建了一个服装品牌,专门出售亚历山德拉主题的衬衫、T恤、贴纸和饰品等等。 (亚历山德拉的主题服饰,图片来自Dailymail) 这对姐妹俩会一起“设计”衣服。 她们会在旧货店购买旧衣服,再以威廉综合征患者的视角,改造出一件特别的衣裳。 (做出来的是母版,然后交由工厂仿制) (姐妹俩正在选购衣服,图片来自Dailymail) 姐妹俩保证,她们发布的衣服款式,全都经过亚历山德拉的批准。 有时候维多利亚做完一件衣服,会被妹妹评价为“很丑”,然后她就会自己上手,歪歪扭扭地剪下一堆锯齿状的布条,再把它们拼装在衣服上。 维多利亚倒是没觉得妹妹糟蹋了自己的工作,相反,她觉得这样的服装“很有独创性”,她很喜欢。 (经过亚历山德拉批准的衣服,图片来自Dailymail) 她们俩推出的衣服都非常符合亚历山德拉的性格,充满了温暖的鼓励。 他们的衣服上往往都印着“保持怪异”,“做你自己”或者“正常就是无聊”等鼓励的话语,希望能帮助每个人接受自己的怪异和不完美。 (姐妹俩的衣服,上面写着“善良很重要”) 这些服饰一上线,很快就被网友们抢购一空,两姐妹不但能以此为生,还承诺将销售额的5%捐给威廉综合征协会,帮助更多需要帮助的患者。 (亚历山德拉和她的主题贴纸,图片来自Dailymail) 如今,作为一名患有特殊疾病的患者,亚历山德拉也终于过上了正常的生活,这一切都离不开姐姐维多利亚的关怀。 可维多利亚说,自己并没有一味的付出,亚历山德拉也给她上了一课。 当年她在网上分享两个人的故事之前,她有些担心妹妹会遭到网友的嘲笑,可没想到,亚历山德拉的内心非常强大,她完全屏蔽了那些负面的信息。 这也给她上了一课,让她知道该从怎样的角度看世界。 (亚历山德拉两姐妹,图片来自mirror) 怎么说呢,无论是乐观的妹妹还是温柔的姐姐,这对姐妹的内心的强大都令人动容,希望她们未来的人生一帆风顺下去…… |
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