78岁的父亲陪同、远赴瑞士求安乐死的沙白女士不叫勇敢，叫任性

既然这件不算寻常的事件已经进入公共领域，而且还涉及医学问题以及生命价值的探讨，我们就不要考虑什么为死者讳，光拣好听的说了，因为有些漂亮话，可不见得对公众有利。

我稍微检索了一些文献，先把一些大家可能会感兴趣的数据和观点列举一下：

一项根据对 1002  例系统性红斑狼疮（SLE）患者的调查、随访，获得总体生存率，并绘制生存曲，结果提示云南省系统性红斑狼疮患者   5 年、10 年、15 年、20 a年生存率分别为 95%、91%、88%、84%. （该研究的样本量为国内单中心最大）

SLE 住院人数近年有下降趋势，复发率降低，许多轻症患 者不需入院治疗。

SLE住院人数以农民最多，这与流行病学调查显示城市发病高于农村相悖，可能是由于城市人群就医早病情轻，住院机会少，而农村病人由于各种原因延误病情，就诊时病情危重，出院后不能及时随访，复发率增高，住院机会增加。

若病情稳定>6 个月，使用泼尼 松 15 mg/d 或不超过等效剂量的其他激素，24 h 尿 蛋白排泄定量为 0.5 g 以下，无重要脏器损害，停用免疫抑制药物如环磷酰胺、甲氨蝶呤、霉酚酸酯等 足够安全时间，可以妊娠。

数据显示，全球 SLE 的发病率为 1.4~11/10 万，其中女性高于 80%，亚洲发达国家 SLE 的患病率和发病率也在不断上升。根据 2010 年全国人口普查数据进行年龄和性别标 化的 2013 年和 2017 年 SLE 患病率从 21.85/10 万上升到 47.61/10 万，推测全国 SLE 患者约有120万例以上。

另外，那位女士提及的美罗华（利妥昔单抗注射液），在 《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》中的表述为「属于指征外用药」，仅在严重的溶血性贫血和免疫性血小板减少中，利妥昔单克隆抗体可考虑作为一线治疗。

根据前不知名女记者那篇文章提供的信息，医生对使用美罗华是反对的，我猜测就是她当时的情况并不符合「严重的溶血性贫血和免疫性血小板减少」这种情况。

简而言之，如果接受系统规范的治疗，SLE 病人还是大概率能获得相对正常的生活，也能活到一个跟普通人群差不多的寿命。如果这位上海女士不那么任性，没有那么抗拒激素，也许就是另外一个故事了。

至于她求助于中医的经历，还有什么食物疗法，那就更没有讨论的必要了。

SLE 治疗起来比较麻烦，但在现阶段，公众不应该将其视为绝症，早期的治疗效果较差，病死率高，但随着更有效药物的应用，SLE 的治疗效果早已今非昔比，无论是官媒还是比较有影响力的自媒体，如果再将 SLE 视为绝症，或者称其为不死人的癌症，都是不负责任的。

自由当然很重要，但只有先活着，才有进一步享受自由的可能，先活下来，才有机会等到医疗的进步，等到新药、新疗法的出现。

医助死亡的案例，经常会引起争议，争议较小的情形，仅限于病人处于疾病终末期，病人极其痛苦，预期寿命已不长，且无治疗价值的。

那位上海女士的情况，很显然不在此列。

令我感到不安的是，关于这件事的文章，大部分都是欣赏和佩服她做法的，比如，有相当多的网友认为她很勇敢。

对此一说，我是万难苟同，倘若不遵医嘱不规范治疗在尚有一线生机的情况下就决定去死算勇敢的话，那么，那些直面疾病为了社会责任家庭责任积极治疗不惧副作用（比如激素导致的肥胖）坚持与病魔战斗到最后的人们，难道反而不是勇敢了么？

勇敢没有那么多元。

那些赞同其行为的网友，可能对医助死亡不太了解，这件事，远没有大家想象得那么浪漫。

即使在那些医助死亡为法律允许的国家，从事帮助别人去死这样工作的人也会遭遇巨大的非议，有些为了争取更多立法空间的社会活动者更是时常会处在各种非议的漩涡。

《不愿活下去的人——关于生死的特别报道》就是一本试图对这一问题进行揭示和讨论的书，本书的作者是一位资深记者，他访谈了数百位因为各种原因活腻歪的人，忠实地记录了那些远离公众视线的痛苦和他们诚心求死的过程。

比如美国加州曾有一个助人死亡的组织，其创始人叫德里克·汉弗莱，他的第一任妻子 42 岁时确诊乳腺癌，他采购了一些药物，帮助妻子实现了自杀。

也许是造化弄人，德里克·汉弗莱的第二任妻子，也是他成立这一助人死亡组织的合作者，居然也是自杀而死的。

你信这世间有这么巧合的事情么？

她留下了一份遗书，指控汉弗莱在她确诊癌症之后就竭力劝她自杀。

这位妻子既然是德里克·汉弗莱助人死亡这一事业的合作者，想必对其理念有着深刻的理解，她的结局难道不是求仁得仁？

但她又为什么会留下那样一份很可能会给丈夫带来巨大麻烦的遗书呢？

她在决定去死之前的那一瞬间突然又后悔了么？

还是她想让世人看清楚些什么？

还有，那些帮助过别人死亡的人，他们在情绪上会产生怎样的变化？

真相可能会令人感到有些尴尬，他们当中的有些人会因此产生强烈的性欲，有人认为，肉欲可以当成还活着的证据，人类播撒种子，生命永远不死。

这让我产生了一些非常不愉快的联想，比如，战争总是会伴有大规模的强奸这种暴行，可能也是因为战争中的被异化的野兽，需要用这种最原始的行为，证明自己还活着。

任何一项事业的推动者，都不大可能是道德层面完美无缺的人，把生命的最后一程设计完美是对我们精力不成比例的滥用，如果要求一项事业必须满足所有人在所有方面的期待才能推进的话，那不知有多少价值的事都要胎死腹中了。

大部分国家都没有允许安乐死合法化，大家担心的理由是非常容易理解的，因为这个口子一旦打开，就很可能产生滑坡效应，那不知要产生多少人伦悲剧，在我们人类社会的文明程度尚未达到足够的高度之前，保持现状也许是最不坏的选择。

整个人类世界文明程度的参差不齐，倒是也给了我们观察人类自身的不同视角，在人类这一物种彻底灭绝之前，人类社会究竟会发展成什么样的形态也没有任何人能准确预测。

在未来，安乐死也许会成为一个常态（目前，荷兰每 35 个人中就有 1 人选择安乐死），也许到时候人类对死亡会有更好的解决方案，唯一可以确定的是，未来社会也一定会产生那个时代的新问题，我们也只能在不断地解决问题的过程中摸索着前进了。

对于当下的医疗界或公众来说，立即采取什么行动显然是很冒失的，但在观念上可能需要一些转变，希波克拉底誓言要求我们不能伤害病人，但医生应做的可不只是不给病人带来痛苦而已，还意味着要积极地想办法减轻病人的痛苦。

这一职业规范甚至可能意味着医生要未雨绸缪，采取行动让预料到大概率会出现的痛苦消散于无形。

近些年，网上有一些关于生前预嘱的争议，国内只有一些某种情况下是否同意进行积极抢救的讨论（勉强算消极安乐死的一种），国际上则已有一些希望别人对自己实施安乐死的安排。

但有些令人脊背发冷的是，有的病人在预定安乐死的那天最后决定，自己还是想活下去。

近些年，我们看到了不少让人非常添堵的新闻，我们真的很难想象这样的社会环境下，如果安乐死合法之后，遇到上述情景，执行者会干出什么事来。

荷兰安乐死法律中蕴藏着这样的观点：一个精神健全的病人，应该对未来没有判断力的自己拥有不可撤销的决策权。

这「不可撤销」四字细想起来有些令人恐惧，较真来说，痴呆前的彼时之我和痴呆后的此时之我究竟还是不是同一个人？

那么为什么其中一个可以杀死另一个？

我认为，任何一个人事实上也只能为当下负责，就好比那些曾经的海誓山盟，那些爱你一万年的承诺，那还是相爱的人没痴呆的时候说的呢，可心上人若决定撤销这些承诺，难道我们能强迫对方继续爱自己么？还不是也只能由他去。

所以，我也并没有特别羡慕荷兰或瑞士这些安乐死已经合法化的国家，有些人对有尊严的死去这件事的执念也未必就是明智的。

更何况，尊严一词本身就含义模糊，谁敢说尊严只能体现于逃避肉体上的痛苦，而不是面对痛苦时的冷静、勇敢和克制呢？

大家还记得《冰与火之歌》里那句著名的台词么？

There is only one God，and his name is Death. And there is only one thing we say to Death:“Not today.” 

世界上只有一个神，他是死神。我们只有一句话对死神说：“不是今天。”

医学的进步，正是这些与死神正面硬刚的人带来的，如果大家都赞赏上海女士的那种逃避态度，那么医学就不需要再进步了。

最后，我也想对所有四十来岁的网友们说一句：咱们上有双亲下有娃，中间还有枕边人，我们的命，不全是属于自己的，家庭责任不能逃避，我们既不能让父母承受白发人送黑发人的剧痛，也不能让娃承受幼年失怙的悲凉。无论发生什么，我们都要扛下来，活下去，直到非死不可那天再说。

中年人，你哪他妈的有想干什么就干什么的自由？！

截止到 2023 年底，中国有血液透析患者 916647 人，平均年龄57.8岁，透析龄超过5年的患者数量比例达到了33.4%；腹膜透析患者152745 人，平均年龄为52.3岁，超过5年透龄的患者比例达到了35.1%。

这些病人再加上 SLE 的病人，总数当有几百万之巨，这些与疾病勇敢抗争直面命运不完美的人，才应该得到世人的赞誉和掌声。

而有些完美主义者，事实上是生活的懦夫，他们不能承受生命之重，只能享受顺风顺水风平浪静的日子，但任何人的生活都不可能永远如此安逸。

当命中注定的那些疾风暴雨袭来时，各位万万要挺住。

参考文献：

1.何伟,邓丹琪,张佩莲,等.云南省系统性红斑狼疮患者生存率情况分析[J].昆明医科大学学报, 2010, 031(010):61-63.

2.李结华,叶冬青,胡以松,等.系统性红斑狼疮住院人群临床流行病学调查分析[J].中国预防医学杂志, 2004, 5(1):13-15.

3.中国系统性红斑狼疮研究协作组专家组, 国家风湿病数据中心. 中国系统性红斑狼疮患者围产期管理建议[J]. 中华医学杂志, 2015, 95(14):1056- 1060.

4.陈祎琪.我国系统性红斑狼疮患者逐年增加[N].医学科学报,2024-10-18(006).

5.曾小峰,陈耀龙.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志, 2020(3):172-185.

6.季兰岚,张卓莉.系统性红斑狼疮达标之路:《2019年欧洲抗风湿病联盟系统性红斑狼疮管理指南》解读[J].协和医学杂志,2020,11(03):283-288.

7.重磅数据：2023年度中国大陆地区登记透析患者超百万人

8.《不愿活下去的人——关于生死的特别报道》（中信出版集团）