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女子患罕见病快饿死了 省府拒供专用配方食品

加新网CACnews.ca| 2026-6-10 20:52 |来自: 加新网

劳伦·保尔森(Lauren Paulsen)因罕见血液病与下颌骨折,几乎无法进食。她申请医疗保险为她购买所急需的特殊医疗配方奶,却遭省府驳回。

由于患有嗜酸粒细胞增多综合征(Hypereosinophilic Syndrome),家住皮特草原(Pitt Meadows)保尔森已有数月不能摄入固体食物。该病导致白细胞极度活跃且无法区分敌我。保尔森向英文媒体形容,一旦吃下或嗅到“错误”的东西,细胞便会发动攻击,极微小的刺激也能诱发剧烈过敏反应。

母亲桑德拉·保尔森(Sandra Paulsen)表示,女儿能吃的食物少之又少,禁忌菜单远长于安全选项。医生反复向省府请愿,要求提供一款兼顾营养且规避过敏原的液体配方奶,但这些申请全都石沉大海。

一家人被迫自费购买并盲目测试配方奶,结果令人崩溃。桑德拉指出,下颌无法充分张开时,呕吐足以导致窒息。一次测试令劳伦病重濒危,她再不敢让女儿冒此溺亡风险。家中自制奶昔远不能满足需求,劳伦体重持续下滑,血检显示贫血与维生素缺乏日趋严重,连屋内行走都会耗尽体力。

无法获得配方奶仅是这个家庭遇到的障碍之一。为得到核心药物达必妥(Dupixent)的处方,全家已抗争多年,最终虽借助私人保险获得,但劳伦坦言身体已遭受不可逆损伤,机能再也无法复原。

省卫生部在声明中称,BC省每位居民都应享有高品质医疗,但基于隐私和保密规定,不能就个案置评。

“我感觉自己的生命对多数人毫不重要,”劳伦·保尔森说。在体重持续流失之际,家人仍盼能在失去她之前寻得一线生机。


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