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秦臻仍然对父亲在自己婚礼上的发言记忆犹新。 婚礼当天,秦臻(左)和她的母亲张咏梅、父亲秦亮在一起合影留念。在那之后不久,她的父亲被诊断为失智症。(Supplied: QinZhen)“这是中国传统的孝道观念——要把父母放在身边,”秦臻表示,“但[失智症的]现实是,你没法尽孝。” “就是说,其实把他送到养老院对我们大家都好。但当我真的去想这件事,意识到我们家要做这件事了,我就不能接受。”秦臻遇到的困境在中国越来越普遍。随着中国人口的老龄化,失智症呈上升趋势,公众意识、支持服务和医疗手段却仍远远落后。这给中国家庭,尤其是成年子女,带来了巨大的压力。 秦臻今年29岁,和她的许多同代人一样,她也是家里唯一的孩子——这是中国1980年到2015年的独生子女政策造成的结果。传统的中国家庭通常有“四代同堂”的说法,几个成年子女都可以分担照顾老人的责任,但许多像秦臻一样的独生子女最终独自挑起这个重担。 这是秦臻和妈妈张咏梅的心头之患。57岁的咏梅是秦亮的妻子,也是丈夫的主要照顾者。她也在挣扎。咏梅照料患有失智症的母亲直到老人在2015年去世。 “我对上苍说,‘如果我做不到,就让我找到一家养老院吧’,"永梅眼含泪水地说,“我就是不忍心把他放到那个环境里。但我又想到我闺女,我不想让她压力这么大。她得有自己的生活、自己的家庭、自己的孩子和社交。” 张咏梅照顾患有失智症的母亲度过晚年,直至她七年前去世。如今,他50多岁的丈也患上了这种疾病,她担心这会成为女儿的负担。(ForeignCorrespondent: ZhaoChangtong)秦臻想通过分担更多照顾父亲的责任来帮助母亲,但她也知道这样做的结果是什么。 “我当然希望事情会变好一些,比如[我妈]的社交生活,”秦臻表示,“话又说回来,我也觉得那我之后还能做什么?我就会被困住了。” 秦臻和她父亲秦亮的感情很好。午饭后,他俩坐在沙发上把手掌轻轻按在一起,研究他们的相似之处。 “从性格上讲,我俩比我和我妈更像,”秦臻说。 秦臻继承了她父亲的职业,成为了一名教师。工作日晚上下班后,她常穿过城市,到父母的家陪父亲散步。 “最让人难过的是他忘了自己是谁,”她说。 秦亮的病已经对他的语言、运动能力和记忆力造成影响。这让他无法继续工作,不得不提前退休。他不能开车,也不能自己出远门。 严重的时候,他甚至不认得女儿秦臻和妻子张咏梅,有时还会变得暴力。他还会误把妻子当成闯入者,试图把她赶出家门。 “感觉很糟糕,真的很糟糕,”咏梅用她有些颤抖的声音说,“我妈妈去世已经七年了,现在我还在照顾着一个有差不多需求的人,我的体力正在下降。” 中国各地有许多家庭正面临着这种隐形的困难。最近的一项研究估计,中国有超过1500万失智症患者,这个数字还在增长。而这些患者大多数没有获得外部的援助。 “我们还没准备好”在一条老北京胡同里,王世宏打开北京先河社会工作服务中心的门,打开灯。这是一个寒冷冬天的清晨,也是漫长一周的开始。 王世宏(中)创立了北京先河社会工作服务中心,以填补中国政府在老龄人口服务上的一些空白。(Foreign Correspondent:ZhaoChangtong)21世纪初,中国全国范围的国有企业改制让数千万中国工人失业,她也是其中之一。之后过了很久,王世宏才开始做社工。 “工厂倒闭后,我靠低保生活,”王世宏说,“我是弱势群体的一员。我经历过这种情况,所以我感同身受。我开始相信我能帮助别人,这给了我生活的意义。” 王世宏在一家孤儿院工作到了2012年,之后她有了创业的想法。她搬到了北京,注册了先河社会工作服务中心,一个覆盖北京地区的社区服务中心网络。 中心部分资金来自政府拨款,其他的钱来自慈善基金会和企业捐助。 先河中心的服务人群中,老年人占了很大比例,其中包括失智症患者。 “许多人是隐性失智症患者,”王世宏说,“他们没有正式确诊,但可能已经处于疾病早期,甚至更严重。” 先河中心的个案工作者会定期家访。他们接受过培训,能评估老人是否有认知障碍的迹象,为有患病风险的人提供准确的信息,并为他们联系医疗服务。 在中国,90%以上的失智症患者没有正规确诊,先河社会工作服务中心的个案工作人员接受过培训,能帮助发现早期症状。(ForeignCorrespondent: Zhao Changtong)“如果能够早发现,就可以尽早做更多工作来减缓病情恶化,”她说。 但是,即使对于那些寻求了评估的人来说,障碍依然存在。在中国,有诊断失智症资质的医护人员很短缺,同时也缺乏专门针对失智症的机构,如记忆诊所(memoryclinics)和神经影像学机构。 在中国,估计有93%的失智症患者没有得到诊断和后续治疗,这让他们和照顾者深感痛苦。 “这就是那个傻子”在中国农村,老年人的失智症问题尤为严重,因为大多数工作年龄的成年人都离开了农村到城市寻找工作。没有家人的照顾,老人甚至经常不知道自己出现了症状。 先河中心的个案工作者带着老年人出去散步、办事,避免他们被社会孤立。(Foreign Correspondent: ZhaoChangtong)“家人对这种疾病的认识不足,”她说,“人们往往把它看作是正常的,发生就发生了。你老了,记性差了,脑子糊涂了。” 大多数人不明白,失智症是一种退化性疾病,需要紧急医疗干预。失智症在中文里经常被说成“痴呆”,这个词也是一种常用的侮辱,意思是“白痴”或“傻瓜”。 “有很多的污名,”王世宏说,“特别是在农村地区,人们会说‘那是个傻子!’。一个人面临的歧视越多,他们就越退缩,病情恶化得越快。” 第一世界的问题失智症通常在发达国家是一个更严重的问题。随着人的寿命延长,这种疾病也变得更加普遍。如此看来,中国也是其自身成功的受害者。失智症危机成为了中国共产党领导人所说的“小康”社会带来的挑战之一。 分担重担自中国政府取消独生子女政策以来,北京一直试图鼓励年轻人生育更多孩子,并于2021年推出三胎政策。但是,由于中国是除韩国以外育儿成本最高的国家,出生率已经下降到历史最低水平。 |
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