加拿大父母不让3娃上学 带他们睡蒙古帐篷 沙漠骑骆驼 差点儿去中国 只因为他们…

世间上，哪对父母没面临过孩子问题、经历过无助时刻呢？

对加拿大伊迪斯夫妇来说，最让他们感到更窒息绝望的，是得知，3个孩子都患有无药可救的罕见遗传病那刻。

这意味，他们的视力会越来越差，在30岁左右几近失明。

消息犹如晴天霹雳，时间留给这对父母不多了！

他们争分争秒，携孩子踏上了世界旅行，只盼孩子们眼睛当相机，失明前见到更广阔多彩的世界，留下尽可能多的“视觉记忆”。

这对夫妇来自加拿大魁北克省，结婚12年，养育4个孩子。

原本生活平淡幸福的六口之家，因孩子们接二连三被诊断出的罕见遗传病，陷入一片黑暗。

大女儿米娅和她的两个弟弟、7岁的Colin和5岁的Laurent，都患有视网膜色素变性，这个病就像慢性失明症，患者的视力会越来越差，直到失明。

伊迪丝(Edith Lemay)也不知如何向孩子们开口解释。但有天，年仅5岁的孩子跑到她面前，天真地问道：“妈妈，失明是什么意思？我以后能开车吗？”

那刻，她的心碎了。

一想到孩子们不知道在未来哪天突然陷入黑暗恐惧，伊迪丝和丈夫的内心无比煎熬。

说再多也难形容为人父母的心情。“你真的无能为力，”伊迪丝淡淡地说，目前不仅还没有治愈方式，甚至没有能减缓视网膜色素变性的方法。

悲伤，绝望，痛苦，夹杂在一起扑面而来..

摆脱负面情绪很难，但当夫妻俩看到孩子们天真无邪的眼神，便下定了决心，无论未来如何，他们至少现在还能看见。那么，能见到的一切，都要见！

说走就走，六口之家开始了一年环球旅行。见美丽的山河大海，变幻无穷的天空，体验不同的文化生活。

从3月出发，没有固定的行程。到目前为止，这家人已去过纳米比亚、赞比亚、坦桑尼亚、土耳其、蒙古，现在在印度尼西亚度过了一周。

孩子们爬上了巨大的岩石表面，在淡水池中嬉戏，睡在没有城市灯光的星空下。

他们住在蒙古帐篷里，在戈壁沙漠中骑骆驼。

他们去坦桑尼亚的野生动物园之旅。

在那里，孩子们兴奋地看到了大象、猎豹和河马等动物。

原本计划穿越俄罗斯和中国，因疫情限制不得不取消。

母亲伊迪丝说，除了给孩子们丰富的回忆，她也希望通过旅行告诉孩子们，无论生活多么艰难，只要家里有自来水，每天有学可以上，他们就是幸运的。

夫妻俩竭尽全力，想为孩子们实现一切愿望。

从米娅说她想去骑马，到Laurent说他想在骆驼上喝果汁，能满足的都通通满足。

伊迪丝承认，全天24小时照看孩子们是一份辛苦的工作。但能看着四个孩子聚在一起，她又感到无比幸福。

她说，“我不会在书中向米娅展示一头大象，我要带她去看一头真正的大象。”

“我会用我能给到的最好、最美丽的图像，来填充她的视觉记忆。”

土耳其一个废弃的村庄也上孩子们十分着迷。

伊迪丝夫妇相信，旅行不仅能让他们的孩子有机会看到这个世界，还能教会他们解决问题和学会感恩。

“旅行，是的，这很好。我们看到了美好的事物，但也常常非常艰难。我们可能会很饿、很累、沮丧，遇到困难，”

“所以我们希望他们学会看待解决方案，看到光明的一面。”

美国国家眼科研究所表示，视网膜色素变性是一组由基因引发的罕见眼部疾病，这些疾病是人类与生俱来的，会导致视觉细胞分解。

随着时间的推移，视力会逐渐恶化，患者逐渐使用周边或中心视力。这种疾病没有治疗方法，在某些情况下，患者在30岁左右就失明了。

有的在儿童时期就产生症状，一开始是夜间视力不行，当孩子晚上因为看不清东西而撞到东西，就需要注意了。

医生通常使用散瞳检查来检查视网膜的反应或基因拭子来诊断这种情况。

可怜天下父母心。希望医学早日有所突破，能治疗这样的遗传病…

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