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居住在素里的小朋友杰克·乔莱特(Jack Cholette),出生时一种非常罕见的遗传病,叫做“5P三体综合征”。在全世界范围,只有不到二十个小孩不幸患有这种遗传病。根据美国国立卫生研究院,当“基因物质在染色体5的短臂上有冗余复制”时,这种威胁生命的病症就会出现。 杰克打破了医生的预期,现在已经生活到了五岁,但他的生活一点也不容易。他的听力受损,事实上失明,患有癫痫,也有足髋关节发育不良、脊柱侧凸和免疫力底下等问题,不能坐,更不能站立。 由于小杰克的一切行动都需要藉助轮椅和父母的帮助,所以杰克的妈妈Hope Cholette向公众募捐,用以改造住家,让杰克可以行动容易一些。 小杰克的父母在众筹网站YouCaring上创建了募捐页面,希望筹集60000元以支付建造费用。杰克的妈妈说,他们已经把房子做了二次贷款,来支付因杰克的病症带来的额外支出。 YouCaring的募捐页面 杰克出行需要携带很多设备,所以他们在去年不得不买了一辆厢式车。他们计划,再为杰克装一部升降机和轮椅平台。随着杰克越长越大,要抱着他上下楼梯已经越来越困难了。他们还计划改造出无障碍浴室和方便轮椅通过的门廊,还要在厢式车上加装能升降的座椅以让杰克更容易进出。 截至3月1日上午,YouCaring上已经有52人捐助了7000多元。杰克的妈妈Hope Cholette对这么多人的慷慨援助感到感动:“人们太好了!” 杰克的父母不知道杰克还能在他们的生活中存在多长时间,但他们想尽可能地给杰克提供最好的生活。 杰克一家 |
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